vendredi 8 mai 2015

Ecrits

8 mai 2015


Je n'aime plus le réveil, quelque soit l'heure de ce dernier. Je n'aime pas plus lorsqu'il est midi, que débute l'après-midi. Enfin, je n'aime plus lorsqu'il est 20h00 ou l'heure du dîner, quelque soit cette heure là-encore, quand débute la soirée. Par contre j'aime lorsqu'il est 11h00 du matin ou 18h00 le soir. C'est à chaque fois la fin d'un cycle qui, pendant un laps de temps d'une heure ou deux me laisse dans un entre-temps qui n'est ni le début ni la fin de quoi que ce soit. Oui, mon appréciation d'une journée, de la journée, s'est complètement métamorphosé depuis une année, ainsi que ma perception du soir ou de la nuit. Auparavant et, ce, depuis mon adolescence, j'étais un animal nocturne. Seule la nuit me plaisait, m'attirait, et il n'est que dans ces moments-là que je pouvais être moi-même, seul ou en bande, sans faux-semblant, au grand jour dans la nuit. Lorsque je travaillais, je n'étais jamais couché avant 2h00 du matin, quelque soit l'heure du lever du lendemain. Lorsque je ne travaillais pas, alors je passais des nuits blanches, peu importe à faire quoi, seul ou avec d'autres, chez moi ou dehors, en boite, dans des pubs ou au restaurant. Je me couchais uniquement lorsque le jour se levais pour ne me réveiller qu'en plein après-midi. Dans le passé, presque toujours je n'ai écrits que la nuit. J'ai des cartons et des cartons de ces écrits, des pages et des cahiers à ne plus savoir quoi en faire. Que deviendront-ils le jour de ma mort ? Dans quelle poubelle finiront-ils ? Qui les jettera ? Déjà aujourd'hui, ces écrits enfermés dans des cartons ne servent à rien, à personne. C'est comme tout ce que je publie sur ce blog. A quoi ça sert, à qui ça sert ? Au fond, à personne, sinon à Cynthia qui peut suivre en temps et en heure l'évolution de mon état, de mon moral, de mon physique, puisqu'il est vrai que je n'en parle pas souvent de vive voix. Mais dans le fond, tous ces écrits ne servent à rien, n'apportent ni n'enlèvent quoi que ce soit à quiconque. Ils sont là, comme une feuille sur une branche, n'attendant que l'automne pour tomber et l’hiver pour disparaître à tout jamais, dans je ne sais quel néant. Comme la feuille, ils ont été un temps, pour un temps donné seulement, ornant ou non l'esprit des rares qui les lisent, mais ne modifiant en rien la marche de tout ce qui est alentour, spectateurs, lecteurs et lectrices compris.

Avant, en accumulant tous ces écrits, je pensais entasser un trésor de guerre. Mais quel type de trésor et, surtout, en quoi est-ce un trésor ? Ce ne sont que les déambulations intellectuelles d'un individu qui n'ont pas plus de valeur que celles d'un autre, d'une autre. Oui, là-aussi je m'aperçois que mon ego était sérieusement gonfler à bloc pour croire qu'il y avait là-dedans je ne sais quel trésor, je ne sais quel sésame qui, par la magie du saint-esprit, ferait que le monde ouvre enfin les yeux à leur lecture. Quelle prétention que la mienne, que n'ai-je pas crû être ? A force de vouloir être quelqu'un et, ce, depuis l'enfance, un jour j'ai crû l'être, que ce soit à travers mes conneries, mes délits ou d'actes plus honorables. Comme tout cela dégringole à présent et, çà, quelque chose de bien. Encore une fois, comment ne pas me contempler aujourd'hui ridicule d'avoir pu penser pendant tant de temps que j'étais quelqu'un, dans le sens de supérieur à d'autres ? La mort qui vous prends par la main vous ramène à votre juste condition, c'est-à dire à celle où vous n'êtes rien de plus que votre voisin, qui que soit ce voisin, quoi qu'il ait fait ou non, pensé ou non.

Peut-être est-ce pour cela que j'ai moins envie d'écrire ces derniers jours. A quoi bon graver dans le papier, comme pour laisser une trace, tout ce qui me passe par la tête ? Parfois, c'est vrai, cela me permet d'y voir plus clair, de démêler mes pensées. D'autres fois, surtout lorsqu'il s'agissait de poésie, c'était pour y voir plus clair dans mon cœur, en extirper les sentiments, les états d'âme. Mais aujourd'hui, quel est mon thème de prédilection ? C'est le cancer, uniquement lui et tout ce qui va avec, les changements, voire les métamorphoses qu'il engendre en moi. Quelle utilité de le mettre sur papier ? N'est-il pas déjà assez gravé en moi ? Y a-t-il besoin qu'en plus je fasse son éloge, d'une façon ou d'une autre, par écrit ?

Si j'avais un jardin, je crois que je prendrai une pelle et, sans relâche, chaque jour, toute la journée, je creuserai, ferai un énorme trou que jour après jour je ferai aller en profondeur, jusqu'à atteindre les entrailles de la terre. Oui, je crois que cela serai plus sain que d'écrire sans cesse sur le cancer ou sur tout ce qui tourne autour de lui. Ce trou ne servirait à rien également, convenons-en, mais en creusant j'oublierai pourquoi je creuse et, fatigué de creuser en fin de journée, je serai alors heureux de m'arrêter. Ce serait mon moment de profonde satisfaction, celui de la chose accompli qui m'aura vidé, vidant ma pensée et mon corps, épuisant mon stock d'énergie du jour, me promettant ainsi une bonne nuit réparatrice pour refaire le plein, dans la limite de mes moyens, afin de pouvoir recommencer le lendemain. Quelque part, creuser ce trou serait comme creuser ma tombe, mais au moins j'y participerai activement, ne serait pas uniquement passif comme c'est le cas face à mon cancer, et cela je pourrai le faire sans crainte, sans inquiétude, sans stress et dans mon rythme.

Depuis ce matin je me dis que je vais relire Emil Cioran, écrire tout ce qu'il m'inspire et créer une rubrique à son nom sur ce blog. Mais aurais-je la force de le relire ? Aurais-je l'énergie de lui « répondre », de développer où ses raisonnement m'entraînent ? Je vais continuer à réfléchir à ce sujet et verrai si je le fais ou non.

6 commentaires:

  1. Bonjour,
    Je viens de découvrir votre blog, j'ai lu quelques posts et je trouve que c'est très bien écrit, j'ai une tumeur cérébrale (un gliome de bas grade ou grade II), je suis sous chimiothérapie (Temodal) depuis un ans, je tiens une page qui parle de ma maladie mais ce n'est pas aussi bien écrit. Je ne trouve pas le diagnostic et le stade de votre maladie, j'aimerais bien en savoir plus sur ce sujet si vous voulez bien.
    Bon courage.

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    1. Partie 1)

      Bonsoir, toi dont je ne connais pas le nom.
      Le mien est Hicham ou Philippe, au choix, origine bretonne et marocaine oblige.
      D'abord saches que je suis désolé de te répondre si tardivement, mais j'ai été hospitalisé en urgence vendredi dernier, suis toujours à l'hôpital, non pour mon cancer, mais cette fois pour un problème avec mon coeur. Je n'ai donc récupéré mon ordinateur qu'hier, date à laquelle j'ai découvert ton message, et je vais essayer d'y répondre de mon mieux.

      En novembre 2013, suite à trois crises d'épilepsies consécutives après lesquelles les convulsions de mon corps ne cessaient pas, on m'a plongé dans un coma artificielle (pour faire cesser les convulsions), et fait un scanner du cerveau jusqu'au poumon. Là, ils ont découvert une métastase dans l'aire droite de mon cerveau et une tumeur primaire dans mon lobe supérieur droit du poumon (la métastase a été produite par cette tumeur).

      Tous le mois de novembre, comme pour toi sans doute lorsque tes médecins ont découvert ta tumeur cérébrale, j'ai passé toutes une batterie d'examen, dont la ponction de cellules cancéreuses provenant de mon poumon. En parallèle, j'ai eu le droit au IRM, au TPN, pour savoir ce qu'il en était exactement de ma métastase cérébrale.

      Les soins ont commencé fin décembre 2014, par une unique séance de radiothérapie (des rayons X que l'on t'envoie en paquet) sur ma métastase. A l'époque, mon oncologue et mon radiothérapeute étaient confiant et pensaient sincèrement pouvoir éradiquer mon cancer dans son entier. Puis, de janvier à avril 2014, ce fut les séances de chimiothérapies, éprouvantes comme tu le sais, avec ses effets secondaires plus qu'indésirables. En mai 2014, on décidait de m'opérer, de retirer le lobe droit supérieur de mon poumon, afin d'enlever toute la tumeur. une fois l'opération effectuée, on me refit un scanner des poumons, un IRM du cerveau. Dans mes poumons, et encore aujourd'hui, plus une seule trace de cancer ou de métastases. Quant à ma métastase cérébrale, elle régressait, diminuait de taille.

      Puis vint août 2014, moment de mes examens trimestriels, et là, à l'IRM cérébrale on découvrait une deuxième métastase, mais cette fois dans l'aire gauche de mon cerveau. A cause de sa localisation (elle est située dans une zone sensible, celle qui dirige le langage, la mémoire et bonne partie des mouvements de la partie droite de mon corps), il était hors de question de faire une opération chirurgicale. On m'a donc fait une nouvelle séance de radiothérapie, à forte dose (l'échelle est le grey), sachant que la radiothérapie agit pendant près de neuf mois sur la tumeur ou la métastase ciblé.

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    2. Partie 2)

      Trois mois plus tard, à nouveau les examens trimestriels, et là, la première métastase, celle de découverte en décembre 2013, était nécrosé (morte). La seconde métastase, celle de l'aire droite de mon cerveau régressait. Contre mes métastases, mon seul traitement fut de la cortisone (du Solupred) et du Kepra (un anti-épileptique). Je devais diminuer progressivement la courtisone, de 10mg en 10mg tous les quinze jours, jusqu'à arrêt total.

      En février 2015, j'arrêtais enfin la cortisone, mais quelque jours plus tard mon cerveau m'a joué des tours (décharges électriques, l'impression d'avoir des fréquences radios dans ma tête et des maux de tête). Du coup j'ai repassé une IRM cérébrale et là mon radiothérapeute s'est aperçu que non seulement ma deuxième métastase ne régressait plus, elle se stabilisait (mais je ne sais plus quelle taille elle a), mais qu'en plus une troisième métastase de 2,4cm s'était créée juste à côté de la seconde.

      Au mois de mars 2015 j'ai eu cette fois le droit à trois séance de radiothérapie ciblées sur cette troisième métastase (ce qui m'a valu de perdre tous mes cheveux à l'endroit dit). Fin avril 2015 on m'a fait un scanner cérébrale pour voir où elle en était et, en l'espace de deux mois, elle a régressé à la taille de 1,8cm. Depuis je reprend évidement de la cortisone pour lutter contre les inflammations que provoquent et les métastases et les effets secondaires de la radiothérapie (gonflement des tissus cérébraux qui, limités par le périmètre bien défini du crâne, appui sur d'autres zones du cerveau, semant ainsi la zizanie sur les parties de notre corps dirigées par ces dernières).

      J'ai encore un scanner à faire la semaine prochaine, une nouvelle IRM prévu début Juin pour voir où en sont les choses. De même, toutes mes séance de radiothérapie ont été faite avec le Cyberknife (l'appareil dernier-cri en la matière).

      Longtemps j'ai été me renseigner sur internet pour comprendre la différence entre une tumeur primaire cérébrale et les métastases. Je me suis aperçu que dans la plus cas, si cela était possible pour les personnes atteintes d'une tumeur, c'est l'opération chirurgicale qui était envisagé, voire pratiqué, sans doute après des séances de chimiothérapie faites pour diminuer la taille de la tumeur, et que la radiothérapie était plutôt réservé aux métastases cérébrales.

      Cependant j'ai lu également que certaines tumeurs, comme celles du poumon, pouvaient être traité parallèlement par la chimiothérapie et la radiothérapie, et que cela avait de bon effets, de bons résultats. Peut-être en est-il de même aujourd'hui pour les tumeurs cérébrales?

      Enfin, je sais que les produits chimiothérapiques utilisés pour lutter contre les tumeurs cérébrales ne sont pas les mêmes que pour les autres types de tumeurs cancéreuses (sein, poumon, foie, etc).

      Quant à mon stade de maladie, je t'avoue ne pas l'avoir demandé au pneumologue qui me suit actuellement. J'ai toujours plein de questions à lui poser, mais ma mémoire me jouant des tours, j'oublie à chaque fois de lui poser.

      Enfin, puisque tu tiens une page sur ce qui t'arrive, il m'intéresserait d'en avoir l'adresse et de te lire. Écrit, mal écrit, là n'est pas l'important. L'essentiel, c'est ce qui se dégage, ce que l'on en comprends et, dans la mesure de mes moyens, si je peux t'aider ou te faciliter la vie, je le ferai avec plaisir.

      A bientôt et, si tu repasses, laisses-moi ton prénom ou un pseudo !

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    3. Bonjour Hicham, je suis Lila, merci pour ta réponse, ma tumeur est un gliome initial localisé dans la zone motrice, j'ai était opéré le 13 mai 2014, mon neurochirurgien ne m'a retiré que 75 pour cent de la tumeur(risque d'hémiplégie et de paralysie faciale dans le cas où il retire tout), ma chimiothérapie est orale et les effets indésirables ne sont pas visibles (jen'ai pas de chute de cheveux), je prends aussi du Keppra contre mes crises d'épilepsies.
      Ma page s'appelle: une tumeur cérébrale et la vie continue.
      Je te souhaite beaucoup de courage, je t'envoie mes ondes positives.

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  2. Le moral n'est pas au beau fixe
    Certaines personnes s'intéressent à vos écrits. Bien sûr, vous ne serez jamais Zola et alors?
    Quand vous serez à Besançon, essayez d'avoir un petit coin de jardin; ça fait du bien même si on ne va pas au centre de la terre.
    Je vous embrasse très fort

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  3. Mais si Mamy, le moral est au beau presque fixe, mais il faut que je râle, comme d'habitude, au moins sur le papier pour épargner tout le monde.
    Et comment çà je ne serai jamais Zola? Ce n'est pas lui que j'aimerai être, mais Emil Cioran, en mieux ! Et oui, j'en souris de vous dire çà, mais cela me fait du bien de le dire, je ne sais pourquoi.

    Quant à Besançon, dès lors que Cynthia sera convaincue qu'elle veut vivre par là-bas, il est bien dans ses projets de s’acheter une maison en pleine campagne avec jardin, voire un champs. Pour vous dire, elle voudrait même un poulailler, avec coq, faisan, dinde, oie et je ne sais quoi d'autre encore. C'est une amoureuse des animaux, contrairement à moi, mais ce n'est pas fait pour me déplaire.

    Comme je l'ai écrit à l'auteur plus haut, je n'ai pu vous répondre avant parce que je suis hospitalisé depuis vendredi dernier. je pense que je rentrerai chez moi d'ici quelque jours, le temps que ma myopéricardite (le coeur) reprenne un peu d'énergie.

    Je vous dis à bientôt et vous embrasse bien fort !

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