2 septembre 2015
DEMAIN
Pas de soulagement
Pas de répit
Profonde lassitude
Pourquoi veux-tu ma mort
Il est vrai que jamais je n'ai été sage
Est-ce un juste retour
Partir si tôt
Presque précipitamment
Pour ne pas être seul avec moi-même
Conscience meurtrie et inquiète
J'écris pour me délivrer
Des chaînes de la peur
Ce n'est plus poésie que mes mots
Mais bien une hécatombe de solitude
Pulls divers qui dépassent d'une valise
Ultime essai de tri et de rangement
Lorsque mes yeux se seront fermés
Définitivement
Provisoirement
Les vôtres me pleureront
Ainsi va la vie, le destin
Sa fidèle complice
La mort évidement
Et nous ne pouvons que suivre le mouvement
Est-il dommage de partir si tôt, si jeune
Car quarante-huit ans aujourd'hui
N'est-ce pas devenu le berceau de l'âge
Le moment où l'on s'émancipe enfin
Où le désir de la sagesse s'installe à son insu
Où l'on comprend que la paix vaut mieux que la guerre
Mais tout de même
Il fait étrange de se dire que demain
Tout à l'heure
Tout sera fini
Je ne verrai plus le ciel ni vos visages
Ne connaîtrai plus la misère ni vos joies
Ne me souviendrai ni de ma mère ni de mon père
Réduit uniquement à l'état de particules
mercredi 2 septembre 2015
Réalisation
2 septembre 2015
Retour, sans réelle direction, ne sachant où aller et pourquoi y aller, j'accuse le coup avec un temps de retard, comme d'habitude. Malgré mes petites pilules miracles qui me permette d’accueillir la nouvelle sans que je ne m'écroule, sans que je ne panique trop, je sens moins l'anxiété, là et bien là, preuve que je n'ai pas digéré ni assimilé l'idée d'être complètement irradié du cerveau. Oui, il ne s'agit plus de tenter le tout pour le tout, de se dire que l'on verra après ce que l'on peut faire si l'irradiation localisée ne fonctionne pas. Non, en m'irradiant complètement, on passe à la phase extrême, celle après laquelle nous ne pourrons plus rien faire, qu'il s'agisse de mes tumeurs qui grossissent ou de nouvelles métastases qui se développent. Sale affaire, je suis dans une sale affaire.
Hier soir ma fille m'a demandé que l'on se voit ce week-end. A mon grand regret je lui ai dit que ce n'était pas possible car je n'avais pas assez d'argent. Par contre je lui ai dit que j'en aurai bientôt, au mois de septembre ou octobre, et que nous passerons ses vacances scolaires ensemble. Oui, j'ai donc raconté à Jade quelle autre solution me proposait le radiothérapeute. Immédiatement j'ai senti sa voix trembler, me disant de suite que c'était forcément dangereux. Je lui ai répondu qu'il n'y avait pas le choix pour me faire durer le plus longtemps possible, et tant pis s'il y avait des séquelles. C'est à ce moment-là qu'elle a demandé à me voir ce week-end. Ah, ma brave fille qui voudrait faire tant de chose pour moi, tant me donner du plaisir du haut de ses treize ans, comment ne pas l'aimer ?
Donc l'irradiation totale me fait peur, bien plus que le protocole qui avait été initialement prévu, à cause de la signification profonde de cet acte qui indique bien que la cause est perdu. Mais comme m'a dit Tony, mon meilleur ami, tant qu'il y a de la vie, il faut garder l'espoir. Lorsque l'on est dans mon cas, a-t-il tort, a-t-il raison ? Et si je dois garder l'espoir, ce n'est qu'en celui des découvertes de la recherche médicale, des éventuels nouveaux traitements qu'elle pourrait trouver. Mis à part cet espoir-là, je n'en vois pas d'autres à ma portée.
Depuis ce matin je pense à tout et à tout le monde, vous y compris, comme si je vivais ma dernière semaine avec vous, ma fin étant pour dimanche ou lundi. Plus encore j'ai envie de lire Cioran, mais je n'ai pas assez de force mentale pour pouvoir véritablement me concentrer sur sa pensée.
« Au fond de soi, chacun se sent et se croit immortel, dût-il savoir qu'il va expirer dans un instant. On peut tout comprendre, tout admettre, tout réaliser, sauf sa mort, alors même qu'on y pense sans relâche et que l'on y est résigné.» (Cioran, « De l'inconvénient d'être né »)
Il me semble que c'est bien cela qui m'arrive, que c'est cet état d'esprit qui m'aspire, que je ne réalise pas vraiment que bientôt, c'est-à dire pas dans une décennie, même cinq ans, je serai mort, que je dois m'y préparer, me préparer à ce jour où je serai étalé définitivement dans un lit, mais comment se prépare-t-on à cela ? En ruminant dessus tous les jours ? En attendant patiemment que les choses arrivent comme elles doivent arriver, sans s'en préoccuper quelque part ?
Si j'étais courageux, sachant que ma fin est plus ou moins proche, je ne me ferai pas irradier et laisserai mes tumeurs grossir, jusqu'à ce qu'elles étouffent mon cerveau à l'aide de mes œdèmes. Je. tomberai alors petit-à-petit dans le coma, s'en même m'en rendre compte. Toute ma vie j'ai entendu parlé du cancer, ma grand-mère et ma tante en sont mortes, et pourtant je ne l'avais jamais vraiment associé à la maladie grave que l'on nous décrivait. Oui, je pensais qu'elle ne touchait qu'une minorité de personne et que beaucoup pouvaient être soignées, guéries. Quelque soit le protocole de soins qui m’attend, cela me rappelle la fin de vie de mon grand-père maternelle. A l'époque, il avait l’aorte qui se bouchait et les médecins préconisaient de l'opérer. Avant d'entrer à l'hôpital, mon grand-père était parfaitement valide, pouvant faire tout ce qu'une personne en bonne santé pouvait faire. Il était réticent à se faire opérer et c'est suite à mon insistance et celle de son fils, le frère de ma mère, qu'il accepta que cela se fasse. Il rentra donc valide à l'hôpital, se fit opérer, chopa je ne sais quel microbe juste après, passa près de deux mois en soins intensifs, ne pouvant plus parler ni bouger, avec des tuyaux de tous les côtés, y compris pour respirer, et un beau jour on le transféra dans ce que j'appelle une maison de la mort. Le lendemain, effectivement, on nous annonçait sa mort. Depuis ce jour je me suis juré de ne plus inciter qui que ce soi à se faire opérer, traiter, si tel est son choix. Ainsi, lorsque l'on m'irradiera, je pense que cela sera également ainsi. Par pallier, par étape, en un laps de temps peut-être plus long que celui de mon grand-père, je partirai de la même façon, avec des tuyaux de partout, le temps que les médecins prennent la décision de tout débrancher du fait de mon coma irréversible.
Comme hier, je me demande ce que je dois penser d'aujourd'hui, de ce nouveau jour qui m'est accordé. Oui, que je fasse quelque chose ou non, tout cela est du futile. Je suis dans l'attente, mais je ne sais ce que j’attends car je ne sais ce qu'est la mort. Par contre mourir, je sais un peu plus chaque jour ce que cela signifie.
« On ne redoute l'avenir que lorsque l'on n'est pas sûr de pouvoir se tuer au moment voulu. » (Cioran, « De l'inconvénient d'être né »)
Oui, je redoute l'avenir car j'ai peur de quitter ma fille trop tôt, trop tôt pour elle.
« Tant qu'on vit en deçà du terrible, on trouve des mots pour l'exprimer ; dès qu'on le connaît du dedans, on n'en trouve plus aucun. » (Cioran, « De l'inconvénient d'être né »)
Là-aussi, de sentir, d'éprouver la mort vous gagner, vous envahir plus ou moins précipitamment à travers diverses manifestations physique ou psychique, oui, il est dur de la définir, de la décrire, de se décrire soi-même, de bien entrevoir où elle nous emmène dans la pensée, d'être au clair avec ses idées.
Retour, sans réelle direction, ne sachant où aller et pourquoi y aller, j'accuse le coup avec un temps de retard, comme d'habitude. Malgré mes petites pilules miracles qui me permette d’accueillir la nouvelle sans que je ne m'écroule, sans que je ne panique trop, je sens moins l'anxiété, là et bien là, preuve que je n'ai pas digéré ni assimilé l'idée d'être complètement irradié du cerveau. Oui, il ne s'agit plus de tenter le tout pour le tout, de se dire que l'on verra après ce que l'on peut faire si l'irradiation localisée ne fonctionne pas. Non, en m'irradiant complètement, on passe à la phase extrême, celle après laquelle nous ne pourrons plus rien faire, qu'il s'agisse de mes tumeurs qui grossissent ou de nouvelles métastases qui se développent. Sale affaire, je suis dans une sale affaire.
Hier soir ma fille m'a demandé que l'on se voit ce week-end. A mon grand regret je lui ai dit que ce n'était pas possible car je n'avais pas assez d'argent. Par contre je lui ai dit que j'en aurai bientôt, au mois de septembre ou octobre, et que nous passerons ses vacances scolaires ensemble. Oui, j'ai donc raconté à Jade quelle autre solution me proposait le radiothérapeute. Immédiatement j'ai senti sa voix trembler, me disant de suite que c'était forcément dangereux. Je lui ai répondu qu'il n'y avait pas le choix pour me faire durer le plus longtemps possible, et tant pis s'il y avait des séquelles. C'est à ce moment-là qu'elle a demandé à me voir ce week-end. Ah, ma brave fille qui voudrait faire tant de chose pour moi, tant me donner du plaisir du haut de ses treize ans, comment ne pas l'aimer ?
Donc l'irradiation totale me fait peur, bien plus que le protocole qui avait été initialement prévu, à cause de la signification profonde de cet acte qui indique bien que la cause est perdu. Mais comme m'a dit Tony, mon meilleur ami, tant qu'il y a de la vie, il faut garder l'espoir. Lorsque l'on est dans mon cas, a-t-il tort, a-t-il raison ? Et si je dois garder l'espoir, ce n'est qu'en celui des découvertes de la recherche médicale, des éventuels nouveaux traitements qu'elle pourrait trouver. Mis à part cet espoir-là, je n'en vois pas d'autres à ma portée.
Depuis ce matin je pense à tout et à tout le monde, vous y compris, comme si je vivais ma dernière semaine avec vous, ma fin étant pour dimanche ou lundi. Plus encore j'ai envie de lire Cioran, mais je n'ai pas assez de force mentale pour pouvoir véritablement me concentrer sur sa pensée.
« Au fond de soi, chacun se sent et se croit immortel, dût-il savoir qu'il va expirer dans un instant. On peut tout comprendre, tout admettre, tout réaliser, sauf sa mort, alors même qu'on y pense sans relâche et que l'on y est résigné.» (Cioran, « De l'inconvénient d'être né »)
Il me semble que c'est bien cela qui m'arrive, que c'est cet état d'esprit qui m'aspire, que je ne réalise pas vraiment que bientôt, c'est-à dire pas dans une décennie, même cinq ans, je serai mort, que je dois m'y préparer, me préparer à ce jour où je serai étalé définitivement dans un lit, mais comment se prépare-t-on à cela ? En ruminant dessus tous les jours ? En attendant patiemment que les choses arrivent comme elles doivent arriver, sans s'en préoccuper quelque part ?
Si j'étais courageux, sachant que ma fin est plus ou moins proche, je ne me ferai pas irradier et laisserai mes tumeurs grossir, jusqu'à ce qu'elles étouffent mon cerveau à l'aide de mes œdèmes. Je. tomberai alors petit-à-petit dans le coma, s'en même m'en rendre compte. Toute ma vie j'ai entendu parlé du cancer, ma grand-mère et ma tante en sont mortes, et pourtant je ne l'avais jamais vraiment associé à la maladie grave que l'on nous décrivait. Oui, je pensais qu'elle ne touchait qu'une minorité de personne et que beaucoup pouvaient être soignées, guéries. Quelque soit le protocole de soins qui m’attend, cela me rappelle la fin de vie de mon grand-père maternelle. A l'époque, il avait l’aorte qui se bouchait et les médecins préconisaient de l'opérer. Avant d'entrer à l'hôpital, mon grand-père était parfaitement valide, pouvant faire tout ce qu'une personne en bonne santé pouvait faire. Il était réticent à se faire opérer et c'est suite à mon insistance et celle de son fils, le frère de ma mère, qu'il accepta que cela se fasse. Il rentra donc valide à l'hôpital, se fit opérer, chopa je ne sais quel microbe juste après, passa près de deux mois en soins intensifs, ne pouvant plus parler ni bouger, avec des tuyaux de tous les côtés, y compris pour respirer, et un beau jour on le transféra dans ce que j'appelle une maison de la mort. Le lendemain, effectivement, on nous annonçait sa mort. Depuis ce jour je me suis juré de ne plus inciter qui que ce soi à se faire opérer, traiter, si tel est son choix. Ainsi, lorsque l'on m'irradiera, je pense que cela sera également ainsi. Par pallier, par étape, en un laps de temps peut-être plus long que celui de mon grand-père, je partirai de la même façon, avec des tuyaux de partout, le temps que les médecins prennent la décision de tout débrancher du fait de mon coma irréversible.
Comme hier, je me demande ce que je dois penser d'aujourd'hui, de ce nouveau jour qui m'est accordé. Oui, que je fasse quelque chose ou non, tout cela est du futile. Je suis dans l'attente, mais je ne sais ce que j’attends car je ne sais ce qu'est la mort. Par contre mourir, je sais un peu plus chaque jour ce que cela signifie.
« On ne redoute l'avenir que lorsque l'on n'est pas sûr de pouvoir se tuer au moment voulu. » (Cioran, « De l'inconvénient d'être né »)
Oui, je redoute l'avenir car j'ai peur de quitter ma fille trop tôt, trop tôt pour elle.
« Tant qu'on vit en deçà du terrible, on trouve des mots pour l'exprimer ; dès qu'on le connaît du dedans, on n'en trouve plus aucun. » (Cioran, « De l'inconvénient d'être né »)
Là-aussi, de sentir, d'éprouver la mort vous gagner, vous envahir plus ou moins précipitamment à travers diverses manifestations physique ou psychique, oui, il est dur de la définir, de la décrire, de se décrire soi-même, de bien entrevoir où elle nous emmène dans la pensée, d'être au clair avec ses idées.
mardi 1 septembre 2015
Quels soins ?
1 septembre 2015
Ainsi aujourd’hui est le jour de mon anniversaire. Cynthia m'a invité au restaurant cette après-midi, histoire de fêter l’événement. Alors que nous étions au dessert, je reçois un appel de mon nouveau radiothérapeute, celui du Mittant. Vendredi dernier il était au CHU de Besançon avec ses collègues et ils ont, ensemble, réétudié mon cas. Ils sont parvenus à la conclusion qu'il valait mieux m'irradier totalement le cerveau, plutôt que de localiser la radiothérapie sur les deux tumeurs qui m'encombrent le crâne. Le radiothérapeute voulait mon aval pour se faire et il s'agirait alors de subir dix séances de radiothérapie au lieu des trois initialement prévues. Je lui ai donc demandé de se mettre en contact avec le premier radiothérapeute qui s'est occupé de moi, celui de Lyon, du centre Léon Bérard, d'en discuter avec lui, et que je me plierai à leur choix. Donc, dans la semaine, je serai fixé sur mon sort, radiothérapie locale ou totale, mon nouveau radiothérapeute devant me rappeler pour m'informer. L’irradiation totale, ce sera donc également toutes les zones saines de mon cerveau qui seront touchées, troublées, perturbées. A quel point cela me diminuera, je n'en ai aucune idée, strictement aucune. Je vais donc essayer de trouver des informations sur internet pour voir de quoi il en est un peu plus précisément.
Aujourd'hui il pleut sur Belfort et ce devrait être ainsi toute la semaine. Comme ils disent ici, l'été est bien fini, commence déjà l'automne. Je pense à ma fille qu m'a appelé rapidement pendant que je déjeunais pour me souhaiter mon anniversaire. Elle m'a dit qu'elle me rappellerai ce soir. Je la mettrai donc au courant de la seconde possibilité de soins que me proposent les médecins. De même, hier j'ai reçu l'appel d'une avocat que j'avais pris pour attaquer un ex-employeur au prud'homme, en 2011, avant la manifestation de mon cancer. A l'époque j'avais obtenu gain de cause, ce fut peu de temps avant notre départ pour Rennes, mais l'employeur fit appel. Néanmoins il fut tenu de me verser quand même la somme à laquelle il fut condamner, autrement dit une année de salaire, et là, il s'avère qu'il me doit encore de l'argent. L'avocat a donc pris ma nouvelle adresse pour m'envoyer le chèque qui m'est destiné. Cette somme tombe à pic, elle me servira à voir ma fille, où que ce soit, quelque soit le montant.
Ainsi aujourd’hui est le jour de mon anniversaire. Cynthia m'a invité au restaurant cette après-midi, histoire de fêter l’événement. Alors que nous étions au dessert, je reçois un appel de mon nouveau radiothérapeute, celui du Mittant. Vendredi dernier il était au CHU de Besançon avec ses collègues et ils ont, ensemble, réétudié mon cas. Ils sont parvenus à la conclusion qu'il valait mieux m'irradier totalement le cerveau, plutôt que de localiser la radiothérapie sur les deux tumeurs qui m'encombrent le crâne. Le radiothérapeute voulait mon aval pour se faire et il s'agirait alors de subir dix séances de radiothérapie au lieu des trois initialement prévues. Je lui ai donc demandé de se mettre en contact avec le premier radiothérapeute qui s'est occupé de moi, celui de Lyon, du centre Léon Bérard, d'en discuter avec lui, et que je me plierai à leur choix. Donc, dans la semaine, je serai fixé sur mon sort, radiothérapie locale ou totale, mon nouveau radiothérapeute devant me rappeler pour m'informer. L’irradiation totale, ce sera donc également toutes les zones saines de mon cerveau qui seront touchées, troublées, perturbées. A quel point cela me diminuera, je n'en ai aucune idée, strictement aucune. Je vais donc essayer de trouver des informations sur internet pour voir de quoi il en est un peu plus précisément.
Aujourd'hui il pleut sur Belfort et ce devrait être ainsi toute la semaine. Comme ils disent ici, l'été est bien fini, commence déjà l'automne. Je pense à ma fille qu m'a appelé rapidement pendant que je déjeunais pour me souhaiter mon anniversaire. Elle m'a dit qu'elle me rappellerai ce soir. Je la mettrai donc au courant de la seconde possibilité de soins que me proposent les médecins. De même, hier j'ai reçu l'appel d'une avocat que j'avais pris pour attaquer un ex-employeur au prud'homme, en 2011, avant la manifestation de mon cancer. A l'époque j'avais obtenu gain de cause, ce fut peu de temps avant notre départ pour Rennes, mais l'employeur fit appel. Néanmoins il fut tenu de me verser quand même la somme à laquelle il fut condamner, autrement dit une année de salaire, et là, il s'avère qu'il me doit encore de l'argent. L'avocat a donc pris ma nouvelle adresse pour m'envoyer le chèque qui m'est destiné. Cette somme tombe à pic, elle me servira à voir ma fille, où que ce soit, quelque soit le montant.
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