Evolution de la maladie

14 août 2015

Je ne sais même par quoi commencer, mais je sais que ça va être court tant mon cerveau va de pis en pis. Cela m’a pris du jour au lendemain, en début de semaine ou presque, un deux jours après que je puisse plus me servir de main droite. De ce côté-là aussi ça a empiré, je ne peux plus porter quoi que ce soit plus de quelques secondes sans que l’objet que tiens dans main, que s’agisse d’un billet de banque ou d’un quelconque objet plus lourds, ne me glisse entre les doigts. Je ne le sens même pas filer, c’est comme si ma main, une partie de ma paume et au moins trois de mes doigts, dont le pouce, ne sentaient plus la pression qui va de pair avec le toucher. Du coup, chaque jour passé je me suis mis à me servir de plus en plus de ma main gauche pour arriver, ce soir même, à ne plus pouvoir lacer seul mes baskets. C’est Cynthia qui a dû m’aider. Inutile de vous dire que pour m’habiller, ne serait-ce fermer le bouton d’un pantalon ou mettre un pantalon, ça devient la croix et la bannière. De même, toujours point de vue motricité, je perds également celle de ma jambe droite. Cela m’a pris il y a trois ou quatre jours au réveil. J’avais du mal à prendre appui sur cette dernière pour me redresser, manquant de ma casser la figure en voulant sortir de mon lit. Cette matinée-là j’ai eu les jambes complétement flageolantes, puis l’après-midi cela passa. Mais le lendemain ce fût rebelote et, à ce jour, j’en suis au stade où ma jambe droite est sans arrêt flageolante, m’empêchant de marcher plus 500 mètres d’affilée, car ma jambe gauche supporte presque tout le poids de mon corps, demandant des efforts physiques que j’ai du mal à fournir, efforts nécessitants un souffle que je n’ai presque plus. Du coup, afin de récupérer mon souffle, je n’ai d’autre choix que de faire de nombreux arrêts assis, car même à l’arrêt mes jambes ne me portent plus.

                                                                                                                                                   

Mais revenons à neurones et à mes tumeurs. Toutes sont donc situées dans l’aire gauche de mon cerveau, l’aire qui gère justement la partie droite de mon corps. Plus précisément ces tumeurs sont situées près de la partie qui gère également le langage. C’est là que le bât blesse depuis une petite semaine. Cela a commencé avec l’élocution. Pour répondre, poser une question, donner un avis, les mots ne sortaient plus. Certes, j’avais la bouche grande ouverte, savaient pertinemment ce que je voulais dire, mais rien ne sortait, pas un son, pas un mot, et il fallait que je me concentre fortement pour qu’enfin, en bégayant, je puisse prononcer quelque chose d’à peu près cohérent, mais non fidèle à ce que je voulais exactement exprimer. Au début, ces problèmes d’élocution me prenaient en fin de journée et ne me quittaient plus jusqu’au coucher. A présent, ils me prennent dès le matin, au réveil. Bref, je bégaye à présent, ne cessent de chercher mes mots quoi qu’il y ait à dire, à répondre ou à demander. Depuis il va exactement en ce qui concerne l’écriture. Je cherche non seulement mes mots pour formuler mes pensées, oui, c’est comme si j’avais oublié la majorité de ces derniers, constatant par-là même la défectuosité de ma mémoire, et de plus je constate que je connais plus l’orthographe des mots, tel que c’était le cas auparavant, par automatisme, et que sur chacun des mots que je pose, sans exception, je dois me concentrer sur son orthographe. Le problème est que le temps que je perds à surveiller mon orthographe me fait perdre le fil de ma pensée et, là encore, je perds un temps fou à le retrouver, parfois en vain. Aujourd’hui je suis à un stade où je n’arrive plus à poursuivre un raisonnement dans ma tête. Il y a quelque chose qui bloque, qui empêche les mots d’arriver, qui empêche le mécanisme de passer d’une idée à l’autre, les associations d’idées de se faire, et lorsque subitement je réalise consciemment que je suis arrêté sur un constat ou une idée, la plupart du temps je ne sais même pas comment j’ai pu en arriver là, d’où je suis parti et dans quel but.

Je savais, me doutais, que tôt ou tard mon cerveau me jouerait ce type de tour que je ne voulais avoir pour rien au monde, c’est-à-dire la perte significative de mes facultés intellectuelles. Où cela va me conduire ? En l’état, à écrire nettement moins souvent et à parler le moins possible. De même, ayant eu un rendez-vous de contrôle avec un cardiologue il y a deux jours, il m’a suggéré d’augmenter ma dose journalière de cortisone, la doublant, le temps que je vois mon oncologue à Lyon le 26 août. C’est ce que je fais depuis, mais rien de neuf à l’horizon.

Enfin, le plus important pour la fin tant je ne sais qui dire, quoi penser sur le sujet. La nouvelle est tombée mercredi soir, il s’agit de ma belle-mère, Michelle, son cancer s’est généralisé. Cynthia n’avait pas besoin de cela en plus de mes nouveaux handicaps auxquels elle doit faire face et de la rentrée scolaire qu’elle doit déjà commencer à préparer. Oui, étrangement, plutôt que de penser au sort de Michelle, c’est au sort de Cynthia et se son père que je pense. Je me dis qu’il en est ainsi parce qu’il n’y a plus rien à penser du sort de Michelle ou du mien. Nous sommes sur le déclin, il n’y aucune issue, c’est juste une question de temps, et pour Michelle, malheureusement, le terme de sa vie semble plus proche que le mien. Quoi qu’il en soit je n’en demeure pas moins persuadé qu’elle a été suivie par une équipe médicale de merde en matière de cancérologie. Je ne dis pas qu’une autre équipe aurait fait des miracles, mais je suis persuadé que si elle avait été suivie par les médecins qui m’ont suivi lorsque j’habitais Lyon, son pronostic vital ne serait pas encore engagé.

Lyon - Retour aux souces

9 août 2015


Ça est, Cynthia et moi sommes à Lyon. Arrivées vers midi chez mes beaux-parents, un heure après, juste après le déjeuner, j'étais déjà au lit pour faire un sieste. Rennes, c'est fini. Peut-être que Cynthia retrouvera un jour cette ville, ou tout au moins la Bretagne, au grès de ses affectations et de ses mutation. En ce qui me concerner, cela me semble peu probable. Peut-être ais-je un mauvais pressentiment, mais je crois que l'année à venir ne me sera pas aussi clémente que celle qui vient de passer. J'avais déjà parler de ma perte de dextérité de ma main droite, narrant que je ne pouvais plus écrire de cette main. Cette semaine les choses se sont détérioré plus encore. Toujours avec cette main, j'ai bien du mal à m'emparer de quoi que ce soit, et la majorité du temps je fais tomber par terre ce que je tiens. Du coup, par la force des choses, je me sert de plus en plus de main gauche. D'ailleurs, en ce moment même je me sert uniquement de main gauche pour taper sur mon clavier, ma main droite me handicapant plus que qu'autre chose. De même, depuis trois jours, je me découvre complètement flageolant sur mes deux jambes, maquant de tituber dès que je me tiens debout, et plus encore lorsque je porte quelque chose. Bien plus que la radiothérapie, je pense que cela est dû à la baisse de la cortisone, cortisone qui prit sur du long terme a comme effet secondaire d'attaquer la masse musculaire, le tissu musculaire. Ainsi, si vous en prenez à haute comme ce fût mon cas, d'un côté cela vous donne la pêche, parfois même trop, mais en parallèle c'est également votre musculature qui en pâtit, à moins que vous n'ayez pris soin d'elle, ne serait-ce que marchant un bonne demi-heure par jour, chose que je ne faisais. J'ai diminué la cortisone il y a un semaine et j'en mesure ces derniers jours les conséquences. Dans un semaine je dois baisser la dose à nouveau et me demande déjà quelles seront les incidences. A côté de ça, ce qui vient encore compliquer le paysage, c'est le souffle. Effectivement, et là il n'y a pas de mystère, c'est par ce que je me suis mis à remis à fumer mes cigarillos. Ainsi, pour chaque cigarillo fumé, c'est au moins trente minute pour récupérer un semblant de souffle, sans faire pourtant aucun effort physique, juste en restant assis à une terrasse de café. Alors je vous laisse imaginer la pénibilité avec laquelle je respire lorsque je suis en plein effort, comme faire rouler un valise, simplement marchez ou porter mon ordinateur. Mais là je ne peut m'en prendre qu'à moi, ne comprends toujours vraiment pourquoi je m'entête à fumer, certainement parce que c'est plus simple de le faire que de s'abstenir.

Donc je suis de retour a Lyon, ville où j'ai habité deux ans, puis m'expatriant avec Cynthia pendant trois ou quatre ans à Saint-Étienne, ville située à égale distance de Lyon que Rennes de Saint-Malo. Le café où je suis actuellement est le premier où j'ai pris mes habitude quand j'ai découvert Cynthia Il est située sur une grande place dans la neuvième arrondissement de le Lyon, dans la quartier de Vaise. J'avais don quitté Paris à l'époque, ma ville natale, et voilà que j’atterrissais dans ce café nommé « Au vieux Paris », situé place de Paris justement. Donc, même quand nous habitions Saint-Étienne, je venais très souvent sur Lyon, ne serait-ce que pour voir mes beaux-parents, et c'est dans ce café que je m’arrêtais régulièrement. D’ailleurs, aujourd'hui la serveur ne ce s'y est pas trompé et m'a de suite reconnu, malgré mon année d’absence à Rennes. N'ayant pas la force d’entamer une conversion avec lui, afin de couper court, je lui dit que je ne n'étais là que pour deux jours et qu'après Rennes, c'est à Belfort que je me m’intaillera.

Enfin j'ai vu ma belle-mère, les effets de son cancer, ainsi que mon beau-père qui a fondu de moitié en l'espace d'un an. Bien évidement j'avais des nouvelles d'eux tous les jour par Cynthia,  ou lorsque je l'appelais de ma propre initiative. Mais  ce n'est du tout pareil d'avoir des nouvelles  de s'imaginer des choses et de voir la réalité des choses. Même si me belle-mère à réintégré sa maison, même si elle n'est plus en maison de repos médicalisé, même si sa santé s'est améliorée, il n'en demeure pas moins qu'elle est bel et bien toujours affaiblie, surtout en ce moment où elle est prise  de douleurs chroniques dans le dos, nécessitant de nouveaux examens dès demain afin de savoir de quoi il en retourne exactement. Donc de voir ce triste spectacle m'a immédiatement ramené a ma condition, me demandant instantanément si j'offrais ce même ce même spectacle à Cynthia et à mes beaux-parents, idée qui ne me réjouis absolument et me donne, plus encore, l'envie d'être seul. Oui, pour moi en tout cas, même si l’opinion des gens que je ne connais sur ma personne ne m'affecte guère, il en va pas de même des rares autres personnes. De même, mon caractère étant ce qu'il est, il est des situations dans lesquelles je n'aime pas me sentir en position de faiblesse. Aussi, face à ceux qui font parti de mon cercle intime, j'ai toujours eu une sainte horreur de me sentir en état de faiblesse psychologique ou physique. Je me sent comme dépendant, ce dont j'ai horreur. Effectivement ce n'est pas pareil d'être dépendant d'un médecin ou d'une infirmière, cela est leur métier, fait partie de leur métier, je n'ai donc aucune honte à réclamer leurs soins, aucune d'être un assisté, de quémander si le faut, voire d'implorer. Par contre il n'en va pas de même pour mes proches et, tant qu'ils sont en bonne santé, ils ont une vie à mener, une vie à poursuivre, et non pas devenir esclave, il n'y a pas d'autres termes pour les gens dans leur situation. Oui, comme pour mon beau-père ou Cynthia, à quand les moments légers, les vrais moments de plaisir ? Alors certes ils vont vous parler de devoir, que cela ne se fait pas de laisser dans le besoin celui ou celle avec qui nous avons partager tant de moment, ou qu'en famille, sous prétexte que c'est une famille, même si parfois les rapports sont inexistants ou presque, cela ne sa fait pas, que c'est soit-disant immoral. Bref, la majorité des gens vous dirait, moi le premier, que l'on n'entretient pas, que l'on ne construit pas relations familiales ou amicales pour ne vivre que le bon moments. Oui, moi le premier, je vous dirai qu'en cas de coup dur, qu'en cas de moments difficiles, on doit aussi être présent. Donc, certes, il y a toute la belle théorie dont j'étais pétris, comme vous, mais maintenant que je me trouve de l'autre côté de la barrière, celle qui mène irrémédiablement vers le déclin, où il n'existe aucune solution, strictement aucune, je trouve depuis bien égoïste, un bien drôle de façon de se dire aimer des personnes que l'on aliène à sa condition, notre confort au détriment du leur, notre réconfort au détriment des soucis qu'ils se font pour nous, s’empêchant par là même de vivre. Alors tant que je peux, j'agis dans ce sens, pensant que c'est un manière sincère d'aimer proche. Dans mon cas c'est assez facile, car tout mon cercle intime habitant sur Paris et ma fille résidant chez sa mère, les nouvelles ne se font que par téléphone et, bien évidement, je leur ment, leur disant que tout va bien, histoire que personne n'est la tête encombré par ma maladie. Avant ma maladie, je ne mentais jamais, quitte à froisser les susceptibilités, au mieux je me taisais. Depuis cette année passée à Rennes, j'ai franchis le cap, je me suis mis au mensonge. Malheureusement il reste encore Cynthia et à elle, tôt ou tard tout se révèle, mon corps ou mes états d'esprit lui dévoile tout, je ne peux donc l'épargner. Alors trotte toujours dans mon arrière tête le jour où je serai dans un état similaire à celui de sa mère, complètement dépendant, tant physiquement que, peut-être, psychologiquement, et il sera alors hors de question que lui fasse vivre ce qu son père vie depuis près de deux ans. Je quitterai le domicile conjugal et irait finir dans un mouroir.

Dernière semaine

5 août 2015


Il y a bien longtemps que je n'ai pas écrit, mais avais-je envie d'écrire ? Je crois que je ne veux pas voir passer cette dernière semaine à Rennes, et écrire chaque jour m'aurait faire le décompte, malgré moi, des jours restants. Après-demain l'appartement sera vide et le soir, déjà, Cynthia et moi dormirons à l'hôtel. Quoi qu'il en soit, dimanche matin nous serons dans le train qui nous mènera à Lyon, dimanche matin nous quitterons définitivement Rennes, la Bretagne, sa mer, ses plages et ses rivages. Nos quitterons également l'esprit breton.

Ces derniers jours, toujours à cause des effets secondaires de ma radiothérapie, j'ai encore beaucoup dormi. Par deux fois, dont hier, Cynthia et moi avons été à Saint-Malo. La première fois, c'était pour faire une excursion en bateau. Nous avons alors fait le tour de la baie malouine pendant une heure trente. Ce jour-là également, Cynthia mangea ses premières moules-frites depuis qu'elle est en Bretagne. Hier, par contre, nous avons été visité l'aquarium de Saint-Malo. Cynthia, même si elle a pleuré en voyant les tortues géantes, aurait sans doute aimé voir plus de chose encore. Néanmoins la visite dura tout de même deux heures. Ensuite, pour la seconde fois, Cynthia remangea des moules-frites. Ensuite nous allâmes sur la plage et, pour la dernière fois cette année, elle alla tremper ses pieds dans l'océan, tandis que j'étais allongé dans le sable, contemplant le magnifique panorama qu'offre la baie de Saint-Malo.

Entre-temps, adieu oblige, j'ai offert une boite de chocolat à mon médecin traitant, ainsi qu'à mes pharmaciens qui, tous, ont été d'une sincère gentillesse et d'une extrême serviabilité, participant directement du plaisir que j'ai eu à résider à Rennes. De même, avant de partir, c'est avec plaisir que j'aurai recroisé Anne. Malheureusement cela n'a pu se faire, le hasard ne l'a pas voulu cette fois. Par contre j'ai rencontré Jacques en début de semaine ou le week-end dernier, je ne sais plus. Je venais de m'installer à la terrasse d'un café place Sainte-Anne et ce monsieur, peut-être un peu plus âgé que moi, était déjà installé à la table située à côté de la mienne. Honnêtement je ne me souviens plus comment nous en sommes arrivés à nous parler, mais pendant plus de trois heures nous avons échangé. Pour ma part, je ne parlais pas beaucoup parce que cela m’essoufflai rapidement. C'est ainsi que de fil en aiguille j'ai compris que Jacques avait eu une vie ordinaire, travaillant toute sa vie dans la restauration, ayant fondé une famille avec deux enfants, puis qu'un jour il se passa je ne sais quoi dans sa vie qui réduit tout à néant. De quoi s'agissait-il ? Mystère, mais je ne lui demandai aucune explication. Il m'apprit simplement que suite cet épisode, il fût reconnu COTOREP, autrement dit adulte handicapé, comme moi, et qu'il avait dû se reconvertir professionnellement. Il intégra alors une école, fit des études de comptable et, au final, diplôme en poche, il décrocha un poste. Depuis il travaille pour le ministère des finances, plus précisément il est chargé du recouvrement des amendes impayées. Lorsque nous nous quittâmes, il proposa de me laisser son numéro de téléphone, mais ne voulut pas du mien. Je lui dis que je l'appellerai sans faute lorsque je serai installé à Belfort. Voilà, cela a été l'une des rares rencontres fortuites que j'ai fait à Rennes.

Demain sera donc le dernier jour de rangement, c'est à cela que je pense présentement. Je me dis que cette année est passée bien vite et pourtant, pour la première fois de ma vie, je l'ai passé seul, uniquement avec Cynthia, sans copains ou amis, et cela ne m'a pas manqué. Comment cela se passera-t-il à Belfort ? Irais-je plus vers les autres ? Chaque chose en son temps comme on dit...