Ego

15 avril 2015


Ce matin j'ai la tête dans le gaz, dans les choux, je crois même que j'ai mal à la tête et si j'étais chez moi je prendrai un Doliprane. Tout à l'heure, vers 15h00, Cynthia arrivera à Rennes et j'aimerai être en meilleur état pour l’accueillir. Pourtant j'ai bien dormi cette nuit, n'ai été réveillé que deux fois par des nausées, mais j'ai dormi longtemps néanmoins, au moins douze heure. C'est un rêve tordu qui m'a réveillé ce matin, un rêve dont je ne me souviens plus la teneur et qu'il me serait trop fastidieux de décrire.

Je pense à vendredi, jour de mon départ pour Paris. Sitôt arrivé chez ma mère, j'appellerai mon fidèle ami Tony et nul doute que je le verrai le soir-même. De quoi parlerons-nous ? De nos maladies respectives, des traitements, de sa reprise de travail à mi-temps, de mon avenir social que je ne vois pas ? Nous verrons bien. Le lendemain, j'irai chercher ma fille sous les coups de midi. Ce sera un grand moment, je le sais, mais il sera bref, furtif, car le flux des voyageurs sur le quai, le rythme et le bruit parisien nous empêcheront de savourer pleinement l'instant de nos retrouvailles.

Donc ce matin je ne suis pas bien réveillé, malgré que midi approche, et comme d'habitude cela me rend un peu morose. Oui, je me sens moins vivant dans cet état, comme léthargique, vraiment malade. J'ai alors du mal à porter mon propre corps, mon poids, et je marche comme une tortue, incapable d'aller d'un pas régulier, m'arrêtant souvent. Cela me rappelle au moins que j'ai un corps, ce que j'oublie souvent, car passant le plus clair de mon temps dans ma tête, mes pensées, mes idées et, évidement, dans ma maladie, voire le cancer en général. Sur le blog de Catherine, j'ai pris un lien menant à un autre blog, celui d'une femme ayant également eu un cancer du sein et qui y raconte son histoire. Pour l'instant, n'ayant pas encore digérer tout ce que j'ai pris dans la gueule avec l'histoire de Catherine, je remet à plus tard ma visite sur cet autre blog. Oui, il faut que je digère car même s'il y a bien pire histoire que la mienne en matière de cancer, cela ne diminue pas pour autant mes tourments concernant le mien. Cela me permet de constater que les effets secondaires généré par mon cancer sont largement moins pire que pour d'autres personnes, certes, mais la maladie, celle qui tue, est toujours là, vivant dans mon corps, étant une partie de mon corps, de moi en somme.

Mais assez parlé cancer, j'ai envie de penser à autre chose, mais je ne sais vers quoi diriger ma pensée. Vers le passé, mon passé ? Vers l'avenir, celui que je ne vois pas, dont je ne discerne que des contours flous ? Vers un être en particulier ? Non, je ne sais vers quoi diriger ma pensée, mais comme je suis mal éveillé le plus simple serait de retourner dans mon passé. Mais sur quel période, quel événement, car en l'état, là, tout de suite, rien ne vient à l'esprit hormis Saint-Étienne, ville ou Cynthia et moi-même avons vécu quatre ans, presque cinq. C'était notre premier appartement, notre premier chez nous, et je me souviens encore de la date de notre emménagement, mars 2009. C'en était fini de la sous-location que nous avions auparavant, du foyer pour SDF où j'étais précédemment. Pour elle, c'en était également fini du foyer familial au quotidien, c'était le début de sa véritable prise en main de son destin, le début de ses allers et retours quasi quotidien entre Saint-Étienne et Lyon, en TER, entre notre domicile et sa faculté, entre notre domicile et celui de ses parents. Oui, à cette époque tout était ouvert, l'avenir et le présent. Qu'en est-il aujourd'hui ? Que nous reste-t-il d'ouvert à nous deux, en commun, ensemble, main dans la main ? De mon côté je n'ai plus de projet commun, je n'en ai même pas pour moi hormis celui de durer le plus longtemps possible. Je ne rêve plus d'une nouvelle guitare ou d'un piano. Je ne rêve pas plus de passer mon permis de conduire et d'avoir une voiture. Je ne rêve plus d'un grand appartement ou d'une maison avec jardin, même un studio me conviendrait. Je ne rêve plus de voir ma fille s'installer un jour chez nous, pour une année au moins, histoire de faire un essai, de voir si elle se sentirai à l'aise ou non avec les mois passant. Je ne rêve plus non plus de séjour à Paris ou ailleurs. Preuve en est depuis que je suis à Rennes, depuis septembre dernier, qu'ais-je visité de la Bretagne à part Saint-Malo ? Pourtant, grâce à ma carte d'invalidité, mon statut d'adulte handicapé, j'aurai déjà pu visiter toute la Bretagne à très très bas coût. L'ais-je fait ? Et bien non. Auparavant, je ne le sais que trop, avec ou sans Cynthia, je serai parti à l'aventure dans toute la région, surtout près des bords de mer, mais cela ne m'intéresse plus, ne me parle plus, ne m'enthousiasme plus. Alors qu'est-ce qui m'importe aujourd'hui, me donnant un peu de joie, si ce n'est d'être côte  côte avec les gens que j'aime, qui m'aime, sans fioritures, sans bonnes ou mauvaises manières de s'installer, de s'asseoir face à face ou côte à côte, sans superflu, sans plus chercher à rayonner, à être le centre. Oui, la maladie m'a également ramené à ma juste condition, celle de n'être le centre de rien du tout ni de personne. Je suis dorénavant à la périphérie et si je regarde juste, cela a forcément toujours été ainsi, mais je ne le savais pas, ou ne voulais pas le savoir. Je ne peux être que le centre de moi-même, comme chacun d'entre nous qu'il soit enfant ou adulte. Pour les autres, y compris chaque membre de notre famille, nous ne sommes qu'une personne parmi d'autres dans leur périphérie et il ne tient qu'à eux de nous maintenir ou de nous déloger de cette dernière. N'est-ce pas ce que nous-même faisons vis-à-vis d'autrui, lui laisser une place ou non dans notre périphérie ? Avant, je pensais que ma place vis-à-vis de quelqu'un dépendait essentiellement de moi, voire que de moi. Quelle méprise, quel ego mal construit ! Est-ce à dire que notre place dépend uniquement de l'autre ? Dans une large mesure, si nos rapports ne sont pas fondé sur la contrainte, je le crois. C'est selon l'affection, voire l'amour que l'on nous porte que l'on nous laisse une place, que l'on nous fait une place. Mais si pour une raison ou ne autre la déception est là, alors l'autre peut très bien nous éloigner ou s'éloigner. A voir les choses ainsi, vu le peu de relation que j'entretiens, j'en déduis que je n'ai pas beaucoup de réelle affection pour grand monde. Est-ce faux ? Je ne le crois pas et pourtant, Dieu sait si j'en ai connu et côtoyé des gens, si mon répertoire était plein de numéro de téléphone, etc. Mais tout cela n'était que du faux-semblant, de la façade, du précaire, voire de l'inutile. Cependant c'était utile pour mon image dans le miroir, pour me croire être je ne sais quoi qui flattait mon ego.

Quelque part la maladie a du bon, elle nous ouvre les yeux sur bien des choses de nous-mêmes, des autres, de notre monde.

Avenir....

14 avril 2015


Réveillé depuis 5h30, il est à présent 9h30 et, comme tous les matin ou presque, je suis dans le quartier Sainte-Anne, à la terrasse d'un café, et malgré le soleil il fait quand même un peu frisquet. Ce matin, j'ai terminé la lecture du blog de Catherine. Ainsi, si j'ai bien compris le déroulement de toute l'histoire, depuis 2013 son cancer s'est stabilisé, mais les effets secondaires des diverse opérations qu'elle a subi sont, eux, toujours présents et pas agréables à vivre. Comme elle ne publie presque plus, en moyenne deux à trois articles par mois, je me dis que pour elle le plus dur depuis 2013, psychologiquement, est passé. Elle n'a plus le besoin impératif de s’épancher sur sa propre maladie, sur son sort malheureux, et ne publie que ses moments agréables à présent ou des appels à s'engager pour la lutte contre le cancer, que ce soit par le biais de donation ou tout autre moyen. Oui, c'est une militante de cette cause, ce que je ne suis pas encore, mais que je deviendrai peut-être. Ce serai là un bon moyen d'occuper mes journées et de me sentir utile à quelque chose. De tout cela je réfléchirai lorsque je serai à Besançon, lorsque j'aurai déménagé.

Je pense également à samedi prochain, jour où j'irai chercher ma fille à la gare. Je ne me souviens même plus à quand remonte notre dernière rencontre. Il me semble que c'était en février, mais je n'en suis même pas sûr, c'est vous dire dans quel état est ma mémoire et la radiothérapie, je le sais bien, n'arrange rien à la chose. Je me demande donc qui je vais trouver en face de moi samedi, cette jeune fille qui m'a promené, mené en bateau pendant plus d'un trimestre. J'avoue que j'ai un peu peur, peur parce que je vais être confronté une nouvelle fois à l'inconnu, peur parce que je sais qu'elle aussi sera dans la peur, peur de l'inconnu que je suis pour elle également, tout au moins en grande partie, et qu'en conséquence elle sera sur ses gardes, je le sais également, afin que rien ne dégénère entre nous pendant ces quelques jours ensemble. Il me semble que la foire du trône sera ouverte. Je n'ai jamais été dans cette immense manifestation de manèges et jeux en tout genre, mais je sais que Jade aime ça. Je prévois donc de l'y emmener. De même, parce qu'elle adore rester seule avec sa cousine, Lùa, la fille de ma sœur qui a dix-neuf ans, je m'organise avec elle pour que Jade puisse passer une nuit et une bonne journée chez ma sœur, avec sa seule cousine. Ce sera une journée en moins pour moi, pour être avec ma fille, mais je veux lui faire plaisir, ne veux pas qu'elle regrette son séjour à Paris.

A côté de cela, je pense à ma maladie, c'est plus fort que moi, à ces saloperies de métastases que j'ai dans le cerveau, et je me demande qu'elle sera le résultat de mon IRM prévue en juin. De même, lorsque je serai à Besançon ou dans sa région, je me demande par qui et où je serai suivi. Oui, à Lyon j'étais mieux suivi qu'à Rennes et j'ai peur que sur Besançon et alentour ce soit pire encore. Je suis donc d'avis que je retournerai à Lyon pour me faire suivre et, question transport, j'espère que ce ne sera pas trop compliqué. Oui, d'un hôpital à un autre, d'une ville à l'autre, le suivi et la coordination entre les divers médecins qui traitent votre cancer n'est pas du tout la même. A Rouen je ne sais ce qu'il en est, mais ici, à Rennes, c'est moi qui doit demander des rendez-vous avec mon pneumologue, qui est mon médecin référant en matière de cancer, qui doit assurer la coordination entre lui et mon radiothérapeute, qui doit me rendre compte des résultats des examens que je passe, qui doit programmer mes scanners et IRM, normalement effectués tous les trois mois, mais suite à ma dernière consultation avec la radiothérapeute, il s'avère qu'aucun rendez-vous n'était prévu avec mon pneumologue ni aucune date fixée pour mes examens. Il a fallut que ce soit moi qui appelle son secrétariat pour que soit rectifiée cette négligence. A Lyon, au centre Léon Berard, jamais cela ne serait arrivé. Est-ce que cela m'énerve ? Un peu, mais surtout cela ne me m'est pas en confiance.

Je repense à Catherine, à ses articles, surtout ceux de 2013, aussi forts dans la forme que dans le fond, puissants, qui paradoxalement donne l'envie de se prendre en main ou, si l'on est dans mon cas, l'envie de se reprendre en main, de ne pas se laisser-aller dans une espèce de « morfonderie », de résignation passive dans l'attente du moment fatidique  qui annoncera la fin inéluctable. Je pense évidement au cancer généralisé, où notre corps est si plein de métastases qu'il n'est plus possible de les endiguer, de stopper leur progression. Oui, à l'heure d'aujourd'hui,Catherine est mon exemple, un exemple à suivre quelques soient les diagnostics négatifs que l'on m'annoncera à l'avenir, quelques soient les effets néfastes des effets secondaires dont je serai le sujet. Oui, si un jour je perd le moral, il faudra que je me force à relire certains de ses articles qui, je l'espère, me requinqueront. Je pense également à Tony qui, lui aussi, est comme Catherine, un battant, un volontaire, mais à priori il n'est plus concerné par le cancer depuis qu'il a subi sa greffe de foi. Son foi cancéreux est à la poubelle et n'avait pas développé de métastases ailleurs dans son corps. Est-ce à dire que c'est réellement fini pour lui ? Je le souhaite de tout mon cœur tant cette maladie est une vraie merde, tant elle pollue autant le corps que l'esprit.

Il y a deux jours je me suis inscrit au forum de la Ligue contre le cancer. Je viens de m'y rendre et je suis tombé sur la question d'une femme qui posait des questions sur le cancer qu'avait sa mère, un cancer identique au mien, et qui ne comprenait pas que sa mère ait laissé tombé les soins, se remettant à fumer trois paquets de cigarettes par jour, attitude que sa fille n'arrive pas accepter. Je lui ai laissé un message, lui expliquant les techniques de soins pour soigner ce type de cancer, lui disant également que si sa mère avait fait le choix de se laisser mourir, il fallait respecter ce choix, même si cela n'était pas facile, et l'accompagner du mieux qu'elle pouvait. Ais-je bien fait, ais-je mal fait de lui donner mon opinion sur la question, je ne sais pas. En l'état, il est hors de question que je me laisse sciemment mourir en refusant soins, etc, car je veux que ma fille ait son père au moins jusqu'à son entrée dans le monde adulte. Cela nécessite que je vive au moins cinq ans encore, quoi qu'il arrive, et je vais m'employer à tout faire pour. Du coup je pense à certaines de mes conversations avec Cynthia qui, elle, est une adulte. Sans détour je lui dis qu'elle doit dorénavant planifier sa vie comme si je n'étais pas là, qu'il s'agisse de son choix d'académie pour exercer sa profession, du choix de la maison qu'elle voudra acheter, bref, qu'il faut qu'elle agisse comme si je n'étais pas là car, maladie ou non, je partirai logiquement avant elle de notre monde du simple fait de notre différence d'âge. Aussi, étant malade, je veux qu'elle ne se prive de rien qui puisse contribuer à son épanouissement, y compris en s'achetant des poules et un coq le jour où elle aura sa maison et son jardin. Ce type de conversation, le sujet de ma mort, n'est pas le plat préféré de Cynthia, mais à quoi sert-il de se voiler la face, à faire comme si notre couple pouvait être éternel, surtout depuis 2013 ? Cependant, je vous rassure, je ne la bassine pas tous les jours avec ça, loin de là, mais dès qu'il s'agit de son avenir, professionnel ou autre, je veux qu'elle pense d'abord à elle. Moi, quoi qu'il arrive, je m'adapterai toujours, d'une façon ou d'une autre.

Psychotropes

13 avril 2015


Pour la première fois depuis bien des mois, j'ai dormi d'une seule traite cette nuit. Couché hier soir vers 21h00, je ne me suis réveillé qu'à 9h00 ce matin. Cependant, peut-être parce que j'ai trop dormi, je suis toujours un peu dans le gaz, pas bien éveillé, alors qu'il est déjà 11h00. Je suis place Sainte-Anne, le quartier est calme à cette heure, le soleil montre depuis mon réveil le bout de son nez et nul soute que cet après-midi, du fait du soleil et de la chaleur, que le quartier sera infesté de monde. Je pense au terme que je viens d'employer, « infesté », et me demande pourquoi je l'ai utilisé. Où y a-t-il infection du fait d'une foule, d'une multitude de personne qui ne cherche qu'à prendre du bon temps au soleil, oubliant ainsi la rigueur de l’hiver ? Bref, quoi qu'il en soit, je dois être chez moi tout à l'heure car mon propriétaire vient bétonner la cave. En attendant, je vais aller lire Catherine, la suite de son histoire, en espérant que son année 2014 aura été plus calme, plus sereine que son année 2013.

Il va bientôt être 16h00 et après être rentré chez moi vers 13h00, avoir mangé un paquet de gâteau en guise de repas, vidé ma cave pour que le propriétaire puisse la bétonner, fait la vaisselle qui n'attendais que moi depuis ce week-end et, enfin, ne pas m'endormir, ne pas faire de sieste, je suis donc de retour place Saint-Anne où s'est également installé un pianiste. Toutes les terrasses des cafés de la place sont noires de monde et tous avons donc le droit à un concert de piano gratuit. Auparavant, même si je n'en jouais pas très bien, le piano était mon instrument de prédilection. J'adorais son son et il est, à mon sens, l'instrument le plus complet, un instrument qui se suffit à lui-même. Chez moi, j'ai toujours mon clavier, mais il est rangé et depuis mon arrivée à Rennes je ne m'en suis pas servi une seule fois, pas plus que de mes guitares. Oui, déjà à Lyon, avant notre déménagement pour Rennes, je ne touchais presque plus mes instruments de musique. De la même façon, je n'écoute plus de musique, y compris lorsque je suis dehors avec mon ordinateur. Mon casque reste dorénavant dans ma sacoche et c'est dans le bruit ambiant que je glisse mes lignes et mes mots. Oui, depuis mon cancer, les traitements et tout le reste, quelque chose s'est cassé entre moi et la musique, quelque chose n'est plus, a disparu. Pourtant, si hier vous m'aviez demandé si je pourrai vivre sans musique, immédiatement je vous aurai répondu non. Comme quoi, je ne sais ce qui se passe dans mon cerveau, mais il s'y est passé quelque chose, changeant ainsi mon rapport à la musique, aux sons en général. Cependant j'écoute le pianiste qui chante également. Il joue des airs joyeux et je regrette que Cynthia ou ma fille ne soit pas à mes côtés pour en profiter également. Oui, sur la place il règne comme un véritable parfum d'été, de fête, et c'est agréable à vivre. Cela me change un peu de la maladie, d'y penser chaque jours, maladie qui est tellement moi que je ne me rend même plus compte que matin, midi et soir je prends des médicaments pour la gérer du mieux possible.

Les médicaments, c'est aussi une longue histoire dans mon histoire. Déjà enfant, alors que j'étais à l'école primaire, j'avais souvent des sensations de déjà-vue et lors de ces moments je ne pouvais plus parler, j'avais comme la tête qui tournait. Parfois cela se produisait quand j'étais en classe et il m'est arrivé plusieurs fois de me lever de ma chaise, comme un automate, comme guidé par une force supérieure, et de sortir de la classe, allant dehors. Le professeur m'interpellait, mais je ne pouvais lui répondre, les mots ne sortaient pas de ma bouche et il me semblait évident qu'il fallait que je sorte, que c'était écrit ainsi. Ces épisode d'absence durait en général dix bonnes minutes. Moi ou mes professeurs en parlaient à ma mère qui me conduisait alors chez notre médecin. Là, j'avais le droit à un traitement de je ne sais quoi pour un mois. Cependant, j'eus régulièrement ces moments d'absence jusqu'à mon adolescence. Après, plus jamais je ne vécu d'épisode similaire. De même, lorsque j'eus treize ou quatorze ans, ma mère décida de me faire suivre par des psychologues. Dans ma petite tête, je pensais que les psy étaient réservés aux fous. Est-ce à dire que j'avais un grain, que ma mère me prenait pour un illuminé ? Mais à cette époque, je ne crois pas que je subis de traitement médical à base de psychotropes. Lorsque j'eus quinze ans, l'école étant obligatoire, mais aucun collège ne voulant de moi, ma mère me plaça dans une espèce de clinique pour adolescent dépressifs où ces derniers, parallèlement à leur traitement, poursuivaient leurs études. C'est là que je rencontrai pour la première fois une anorexique, pathologie que je ne connaissais pas. Là encore je me suis demandé ce qui se passait dans l'esprit de ma mère, me demandait pour quoi ou pour qui elle me prenait. Là j'eus le droit à un traitement à base de psychotropes, mais cela ne dura qu'un mois, le temps pour moi de faire mes valises et de rentrer chez moi. Ensuite, entre mes seize ans et mes dix-huit ans, je dû faire deux séjours à l'hôpital Saint-Anne. Cet hôpital est exclusivement psychiatrique. Il est l'hôpital avec un grand H pour tous les fous parisiens, pour toutes les détraquées parisiennes. Là aussi jeu le droit à des psychotropes. Puis il y eut 1985, ma première incarcération alors que je venais à peine d'avoir dix-huit ans. Dans la cellule où j'étais, nous étions trois, et l'un de mes compagnons d'infortunes avait réussi à faire entrer de l'héroïne, héroïne qu'il partagea avec nous. Autant vous dire qu'après la prise de ces rails d'héroïne, la prison n'existait plus. J'étais dans un autre monde, bien à l'aise dans ma peau, appréciant avec bonheur ma condition de détenu. Mais lorsque l'effet de l'héroïne se dissipa, je ne sais ce qui se passa, mais je crus devenir fou. Dans mon cerveau, sous mon crâne, mes pensées courraient les mil kilomètres à l'heure, mon corps ne pouvait rester en place, je ne faisais que bouger, allant d'un mur à l'autre de la cellule sans pouvoir m'arrêter. C'est comme une immense crise de claustrophobie qui s'emparait de moi. J'appelai alors un surveillant afin qu'il me conduise à l'infirmerie. De ce jour jusqu'à ma sorti, trois mois plus tard, on me donna également des calmants tous les jours. Lesquelles ? Mystère. Puis entre mes dix-huit ans et mes vingt-quatre ans, moment de la mort de Michel, je dû séjourner à nouveau à l'hôpital Saint-Anne au moins six fois, pour des durées allant d'une semaine à un mois. A ma sortie de prison, n'étant pas bien dans ma peau, j'allais voir mon médecin généraliste. C'est avec lui que commença mon abonnement au psychotropes, en 1986, abonnement qui ne se termina qu'en l'an 2000. Oui, pendant quatorze ans je n'ai eu de cesse de prendre matin, midi et soir, des calmants, parfois des anti-dépresseurs, parfois des neuroleptiques. Oui, ces médicaments et moi c'est une longue histoire d'amour maudite. Lorsque je fis ma cure de désintoxication, en l'an 2000, cela me valu d'avoir dans la foulée deux crises d'épilepsies. De 1997 à 2000, j'avais entrepris une psychothérapie, sérieuse cette fois, ce qui me permit de me passer de toutes ces saloperies de médicaments en 2000. Depuis et ce, jusqu'à la découverte de mon cancer en 2013, je n'ai plus jamais revu ni un médecin, ni un psy, ni un hôpital, ni un médicament. Enfin je vivais normalement, n'avais plus besoin de cette béquille que sont les psychotropes et affrontais les épreuves de la vie, dont ma séparation avec ma fille, avec la seule force de ma volonté, de ma détermination et, ne nous le cachons pas, de ma colère. Oui, ce furent des années où j'eus beaucoup de colère en moi, essentiellement contre la mère de ma fille et tous ceux et celles qui, directement ou non, cautionne le comportement qu'elle a eu à mon égard. Et le cancer est arrivé. Au début j'ai tout fait pour éviter de reprendre des psychotropes, mais j'ai craqué en chemin. Certes, ce que je prends actuellement, les quantités, n'est en rien comparable avec ce que je prenais dans mon lointain passé, mais cependant je suis déçu car cela marque du doigt ma faiblesse morale en ce moment.