tag:blogger.com,1999:blog-670578198849949086.post2930848799172794182..comments2023-06-26T01:24:16.409-07:00Comments on Absolues Diary's: Emil Cioran, « Ébauches de vertige »Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/04829324877805189527noreply@blogger.comBlogger6125tag:blogger.com,1999:blog-670578198849949086.post-83830386499556237182015-05-21T23:39:22.141-07:002015-05-21T23:39:22.141-07:00Bonjour Lila, je découvre tes mots et que dire?
L&...Bonjour Lila, je découvre tes mots et que dire?<br />L'épilepsie, cela aussi est vicieux. Ça ne prévient pas, se déclenche, et après il faut s'en remettre, attendre que notre corps et notre esprit refonctionne enfin "normalement". C'est à travers des crises d'épilepsie que l'on a découvert mon cancer en novembre 2013. J'étais alors à Lyon, dans la gare, et j'en ai fait trois consécutives. Les spasmes, les convulsions ne cessaient pas et l'on m'a plongé dans un coma artificielle. Arrivé à l'hôpital, on m'a fait un scanner cérébral et du poumon. Là ils ont découvert une métastase au cerveau et une tumeur à mon poumon. Voilà comment cela a commencé pour moi, voilà comment la révolution a pu se faire, voilà comment pour la première fois j'ai eu plus que peur pour ma vie, pensant déjà que tout était fini, que je ne verrai pas la fin de l'année. Et pourtant, deux ans plus tard, je suis toujours là. Certes, je ne suis plus du tout aussi valide et d'autres métastases sont venues se greffer dans mon cerveau, mais je vis toujours, comme toi, et toujours comme toi, dès que je le peux je 'essaye de profiter des êtres qui me sont chers, à commencer par ma fille et ma compagne. Enfin, toujours comme toi, je suis également sous Kepra et, ce, à vie. Puisque tu fais encore des crises d'épilepsie, peut-être vont-ils t'augmenter la dose, te le remplacer ou y ajouter un autre anti-épileptique. Je me doute que faire ces crises ne te facilite pas la vie, là encore, et il se peut même que tu t'en veuilles de cela, que tu te sentes coupable de ne pouvoir gérer cette part de toi, imposant ainsi malgré toi la peur ou l'inquiétude à ton entourage. Si tel était le cas, je te dirai simplement que tu n'as pas à t'en vouloir. Pas plus que tu n'as demandé ou fait en sorte d'avoir un cancer, pas plus tu n'es responsable, et encore moins coupable, de ses effets secondaires. Je sais, c'est facile de dire çà, surtout lorsque soi-même n'avons pas la charge, la responsabilité d'enfants en bas-âge, mais sincèrement je crois ce que je te dis. Enfin, pour en terminer sur l'épilepsie, j'ai également fait des crises partielles, deux exactement. Après examens, il s'est avéré qu'à chaque fois c'était la conséquence d'une nouvelle métastase qui se formait dans mon cerveau. Je ne tombais pas complètement inconscient, mais je ne pouvais plus bouger ni parler et ce, pendant une bonne vingtaine de minute à chaque fois. Cela fait donc plus d'un an que je prend de la cortisone en continue, afin de lutter contre les œdèmes que ces métastases et les effets secondaires de la radiothérapie et, comme le dit mon médecin généraliste, je risque bien d'en prendre à vie. Mais peu importe, comme toi avec tes traitements, même s'ils nous diminuent, tout cela nous fait durer, fait que nos enfants ont encore leurs parents, que nous pouvons encore profiter de moments de joies avec eux, avec d'autres ou en dégustant un bon plat.<br /><br />Vivement le 17 juin, que tu saches mieux ou tu en es, où tu vas et, encore une fois, j'espère que les nouvelles seront "bonnes", en tout cas meilleurs que celles que tu as pu avoir naguère. J'aimerai avoir la baguette magique qui te débarrasserai de cette saloperie, oui, j'aimerai, mais à défaut de l'avoir je ne peux te dire que mon envie, celle que tu gardes le moral, quoi qu'il arrive, même si je sais bien que dans notre esprit, notre pensée, le beau fixe n'est pas toujours au rendez-vous.<br /><br />A bientôt, à quand tu veux.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/04829324877805189527noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-670578198849949086.post-57596383634394230262015-05-21T13:02:06.827-07:002015-05-21T13:02:06.827-07:00Bonsoir Hicham, hier et aujourd'hui je me sens...Bonsoir Hicham, hier et aujourd'hui je me sens pas très bien, je suis épuisée et je fais des crises d'épilepsie (2 hier, une aujourd'hui) ,bien sûr je ne vais pas l'écrire sur ma page (sur ma page la vie est toujours belle) je t'ecrirai quand je me sentirai mieux, j'ai hâte de te lire. À très bientôt, bonne soirée. Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-670578198849949086.post-39795481518150210282015-05-20T22:44:56.629-07:002015-05-20T22:44:56.629-07:00Bonjour Lila et merci pour toutes ces information...Bonjour Lila et merci pour toutes ces informations qui me permette de beaucoup mieux comprendre ton parcours. Je constate donc que depuis près d'un an tu es en soin continu et imagine que plus d'une fois tu as dû saturer. Pour ma part, l'année qui vient de s'écouler a été plus clémente, contrairement à mon annéee 2013-2014. Oui, cette année je n'ai subi que de la radiothérapie en février dernier, trois séances, mais c'est l'oedème que cela a généré qui cause tous mes tracas actuels, semant régulièrement l'anarchie dans mon cerveau.<br /><br />De tout mon coeur, j'espère que ton oncologue te donnera de bonnes nouvelles, que ta chimio orale cessera, que tu auras enfin du vrai répit, plus d'une semaine par-ci ou par-là. Oui, j'espère que tu auras ce temps enfin libre, non seulement pour te remettre physiquement d'aplomb, mais surtout pour pouvoir profiter à fond de tout ce qui est important pour toi désormais, primordiale, à commencer par ta relation avec tes enfants et ton conjoint. Comme tes enfants sont en bas-âge, j'espère qu'ils ne sont pas trop turbulents, car cela aussi a dû te fatiguer. Faire attention, les surveiller pour qu'ils ne se fassent pas de mal, oui, tout ceci nécessite une concentration que nos soins et leurs effets secondaires n'aident pas toujours. Ma fille a treize ans, elle en avait onze quand elle a appris ma maladie. Inutile de te dire que cela l'a bien perturbé sur le moment. Aujourd'hui, deux ans plus tard, je crois qu'elle commence à s'y faire, est moins inquiète, moins "traumatisée", même si elle se préoccupe de ma santé, me demandant régulièrement de mes nouvelles (elle vit avec sa mère, à l'autre bout de la France, et je ne la vois malheureusement que pendant les vacances). Du coup, je ne peux m'empêcher de m'interroger sur la manière dont tu as abordé ta maladie avec tes enfants(ta fille) qui sont bien plus jeunes que la mienne. Je me demande comment ta fille vit cela, si tu as vu ou vois des changements dans son comportement à ton égard et, surtout, comment tu t'y prend pour ne pas l'inquiéter plus que de raison (car çà aussi c'est un vrai travail, un vrai effort).<br /><br />Quant à Virginie, je l'ai croisé il y a deux ou trois jours sur le forum de la ligue contre le cancer et je me suis permis de la diriger vers toi, car je te pense bien plus approprié que moi pour répondre à ses interrogations, ses doutes, ses peurs, vu que son ami semble avoir le même cancer que le tien. En la matière, elle pourra être certaine que tu sais de quoi tu parles, de ce qui attends certainement son ami au niveau soin, effets secondaires, etc. Oui, même si nous sommes les malades, nous pouvons néanmoins aider, réconforter, voire rassurer d'autres malades et leurs proches, aussi paradoxal cela puisse paraitre.<br /><br />Enfin, concernant les conseils des uns et des autres sur la manière de nous gérer, de gérer notre maladie (conseils religieux ou autres), j'ai pour ma part pris mes distances avec tout cela. Comme tu le dis, ils sont en bonne santé, ne comprennent donc rien au cataclysme qui nous a traversé au moment de l'annonce de notre maladie mortelle, ne peuvent comprendre, même avec toute la meilleure volonté du monde, tous les changements, toute la métamorphose qui s'opère en nous, tant dans la perception que nous avons de nous-mêmes que du reste. Oui, c'est comme demander à quelqu'un qui n'a jamais eu d'enfant d'éprouver, de ressentir et de penser comme quelqu'un qui a eu des enfants. Il y a un fossé entre ces deux mondes, ce qui ne veut pas dire qu'ils sont incompatibles, qu'ils ne peuvent pas cohabiter, mais il y a un fossé.<br /><br />Je te dis à très bientôt Lila, quand tu veux, quand tu en auras besoin, ici ou ailleurs !Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/04829324877805189527noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-670578198849949086.post-22772561187595282312015-05-20T14:01:46.457-07:002015-05-20T14:01:46.457-07:00Bonsoir Hicham, je vais t'expliquer un peu mes...Bonsoir Hicham, je vais t'expliquer un peu mes cures, depuis le mois de juin je suis sous chimio oral, une semaine sur deux ( pendant sept jours le matin je prends Zophren, une demi heure après mes deux gélules de Temodal qui est ma chimio, une heure après les autres médicaments: levothyrox que je prend à vie car j'ai subit une thyroidectomie suite à une tumeur thyroïdienne en 2010, Keppra, antidépresseurs) ,après sept jours de cure, j'ai une semaine de répit, je reprends le mercredi prochain, ma prochaine IRM est pour le 17 juin ,j attend une semaine pour les résultats ( c'est frustrant, tu le sais), à ce rdv précisément mon oncologue me dira si oui ou non j'arrêterai ma chimio.<br />Ma tumeur est à évolution lente c'est un grade 2, mais ça pourrait dégénérer du jour au lendemain en stade 3 ou pire le stade 4, donc ce gliome avec son grade 2 est tres vicieu.<br />J'ai une fille de sept ans et un garçon de deux ans et demi, je les aime plus que ma vie, mon souhait est de les voir grandir, ils ont besoin de moi. <br />Virginie m'a contacté sur ma page, quand j'ai vu son message, je n'avais plus envie de fermer ma page, j'ai l'impression qu'elle a besoin de mon soutient comme moi j'ai besoin de tous les commentaires que je vois.<br />Ce qui me plaît moins dans ma page,c'est les gens qui me essayent de me parler de la religion, du genre c'est pas la maladie qui tue, c'est dieu qui guérit...Je suis croyante, mais je trouve que c'est facile de dire ça quand on est en bonne santé, je ne sais pas si tu as compris ce que je veux dire. <br />J'aime beaucoup ce que tu écris, bonne soirée à vous deux, à bientôt. Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-670578198849949086.post-68135348147819997002015-05-20T02:45:02.296-07:002015-05-20T02:45:02.296-07:00Bonjour Lila, j'espère que tu vas bien et que ...Bonjour Lila, j'espère que tu vas bien et que tu gardes le moral, oui, surtout lui.<br />Ainsi ta cure est terminée. Quand auras-tu des résultats sur son efficacité? Y a-t-il d'autres cures de prévus?<br /><br />Je trouve dommage que tu fermes ta page facebook, mais je comprends parfaitement ce qui t'animes, crois-le bien. Pour te dire, hormis ma compagne, personne ne connait l'existence de mon blog, aucun membre de ma famille, aucun ami. Il est pour moi un exutoire, un endroit où je peux me lâcher comme je veux, quand je veux, sans avoir à redouter les réactions de mon entourage.<br /><br />Je suis content que tu me donnes de tes nouvelles et j'espère que nous continuerons à dialoguer, à échanger, car je te l'avoue bien volontiers, même si c'est dommage quelque part, je me sens nettement mieux compris par les personnes dans notre situation que par les gens "valides", sains de corps. Je n'ai pas l'impression d'enfoncer des portes ouvertes, d'être dans un dialogue de sourd où l'incompréhension, forcément, est souvent de mise avec notre entourage. Oui, il est dur, difficile, voire peut-être impossible de partager notre expérience avec eux.<br /><br />Quel âge ont tes enfants? Fille, garçon, les deux? Quoi qu'il en soit je ne peux que souhaiter, vouloir pour toi et eux que votre temps commun soit le plus long possible. Oui, j'aimerai tant que tu guérisses, sait-on jamais, et à défaut de guérir, les progrès de la médecine étant ce qu'ils sont, que tu dures le plus longtemps possible, que tu puisses profiter des joies qu'une vie met souvent sur notre parcours, à commencer par ta relation avec tes enfants.<br /><br />Je te dis à très bientôt, sur ta page si tu ne la ferme pas, ou ici si tu le veux.<br /><br />Grosses pensées pour toi et tes proches !Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/04829324877805189527noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-670578198849949086.post-27635888604212219212015-05-19T10:45:20.406-07:002015-05-19T10:45:20.406-07:00Tu nous fais découvrir Émilie Cioran, un auteur q...Tu nous fais découvrir Émilie Cioran, un auteur que je connais pas, oui on écrit parce qu'on a envie d'écrire, dans mon cas j'ai envie d'ecrire beaucoup de choses sur ma page, une page que je vais fermer bientôt (tumeur cérébrale et la vie continue) , je trouve que je m'exprime pas comme je veux, afin de préserver des personnes de ma famille, comme tu l'as si bien dit, en plus de la maladie il y a tout le poids de nos proches qui pèsent sur nos épaules<br />Je te donne de mes nouvelles, j'ai fini ma cure aujourd'hui, la fatigue est toujours présente, mais le moral est bon, quand je vois mes enfants, je suis comblée. <br />J'ai lu que le début de ton écrit, je lirai la suite après. <br />Bonne soirée à très bientôt, courage. Anonymousnoreply@blogger.com