19 au 21 août 2015
Je suis désabusé, un peu, je l'avoue, par les effets secondaires, parallèles, je ne sais plus comment il faut le nommer, du traitement de mes tumeurs cérébrales. Lundi, en fin d’après-midi, Cynthia et moi nous trouvions dans le bus qui nous ramenait à notre domicile. C'est là, soudain, que je fus pris de convulsion, mais uniquement de la partie droite de mon corps, ma main et sa jambe droite se crispant, comme si j'avais des crampes, mais des crampes qui ne faisait pas mal. Immédiatement Cynthia et deux autres personnes se ruèrent sur moi, m'adressant la parole, me demandant ce que j'avais, mais j'étais incapable de répondre, aucun mots ne parvenait à sortir de ma gorge malgré que je comprenais tout ce qui se disait autour de moi. Les crispations de mon corps et mon trouble du langage durèrent quatre bonnes minutes, minutes où j'étais allongé comme je le pouvais sur les fauteuils du bus. Puis, lentement mon corps commença à se décrisper et je parvins à nouveau à prononcer quelques mots. Bref, cela s’apparentait à une crise d'épilepsie partielle. Entre temps, les pompiers qui avaient été prévenu par le conducteur du bus arrivèrent et me conduisirent à l'unique hôpital de Belfort, bien évidement au service des urgences. J'acceptai d'y rester dans l'espoir que l'on me ferai un IRM en urgence afin que l'on comprenne ce qui se passait encore dans mon cerveau. Quatre après, quatre heures d'attente sans voir aucun médecin, je m'inquiétais auprès d'une infirmière pour savoir si leur hôpital procédait à des IRM d'urgence. La réponse fut sans appel : non. Aussitôt je compris que je n'avais plus rien à faire ici, qu'ils ne pourraient rien pour moi, n'ayant pas de radiothérapeute ou un quelconque médecin en rapport avec ma pathologie. Je signifiais donc à l'infirmière de rentrer chez moi, y compris contre avis médical, et elle alla de ce pas prévenir un médecin. Quelque minute après ce dernier vint me trouver, je lui expliquai posément que seule un IRM pourra donner des explications sur ce qui m'était arrivé et, puisqu'il ne pouvait pas m'en faire, qu'elle me prescrive au moins une ordonnance pour que j'en passe un le plus tôt possible. Enfin, côté traitement médical, le médecin appela l'une de ses collègues, une neurologue, qui augmenta la dose d'un antiépileptique que je prenais déjà et m'en rajouta un supplémentaire. Cynthia était resté avec moi tout ce temps et il fut décider que l'on me ramène en ambulance à la maison, mais Cynthia n'était pas autorisée à y monter. Nous nous séparâmes alors, elle rentrant en autobus et moi, le temps de faire encore un prise de sang, attendant l'ambulance.
Avant d'aller plus loin dans notre périple, sachez que depuis moins d'une semaine que nous étions à Belfort, je n’eus de cesse de trouver un nouveau médecin référant, car sans ordonnance de ce dernier, pas question de passer quelque examen que ce soit, qu'il s'agisse d'une IRM, d'un scanner ou d'un simple prise de sang. Effectivement, constatant que ma paralysie de main droite s'accentuait et que celle de ma jambe droite démarrai, constatant également que je commençais à avoir de sérieux problèmes d'élocution, j'avais appelé le radiothérapeute qui me suivait à Rennes. Non seulement il m'indiqua d'augmenter encore mes doses cortisones, passant de 40mg à 60mg, et tout faire pour passer une IRM le plus tôt possible. C'est là que je m’aperçus que sans ordonnance de la part de mon médecin référant, personne ne me ferait passer cet examen. Par la suite, j'appris même qu'il n'y avait que l'hôpital de Belfort, celui-là même où j'ai été aux urgences, qui possédait ce type d'appareil, ce dernier étant « partagé » avec des centres d'examens privés. Chacun a donc ses créneaux horaires réservés, voire ses journées réservées, et si pendant que l'un de ces centres privés utilisent l'appareil, et bien il ne faut pas qu'un patient de l'hôpital en ait besoin, en urgence ou non. Face à cette évidence qui laisse froid dans le dos, qui fait que l'hôpital de Belfort ou ces centres privés aient un planning complet pour les deux mois, voire trois mois à venir, pour pour faire passer ce genre d'examen, l'IRM, comment s'en étonner ? Je découvre la Franche-Conté et constate que dans la deuxième ou troisième plus grand de ville de la région, il ne vaut mieux pas être gravement malade. L'hôpital de Belfort me fait penser à la clinique de merde où, malheureusement, ma belle-mère s'est fait suivre pour son cancer. Pour ma part, même si je dois quitter Belfort et donc Cynthia, il est hors de question que quiconque s’intéresse à mon cancer ici, du simple fait que j'y habite, si d'aventure je ne pouvais plus me déplacer jusqu'au CHU de Besançon, CHU dont mon oncologue de Lyon, celle par qui je voulais être suivi de nouveau, m'a venté le plus grand bien, me signalant également que le Centre Léon Bérard, là où justement travaille cette oncologue, et le CHU de Besançon travaillaient ensemble régulièrement. Quoi qu'il en soit, si je dois déménager pour être suivi là où je veux être soigné, je n'hésiterai pas à le faire, sinon à quoi bon faire tout ce que je fais depuis le début ? Pour me retrouver du jour ou lendemain dans un lieux où il n'y a ni les compétences humaines ni le matériel médicale adéquate au bon suivi de ma maladie ? Autant baissé les bras tout de suite.
Mais revenons à lundi soir, lorsque l'ambulance me ramena enfin chez moi. Pour le lendemain, mardi, vers 10h00, j'avais dégoté en urgence un rendez-vous avec un médecin généraliste dans une espèce de dispensaire de quartier. Par défaut, le temps que j'en trouve un autre, ce sera mon médecin référant par défaut. Après ce rendez-vous, un autre suivait, mais avec mon futur psychiatre. Je vous le dis, en tout cas en plein mois d’août, il est plus facile de trouver un psychiatre qu'un médecin généraliste à Belfort. Là-encore, toute la journée Cynthia m'accompagna. En début d'après-midi nous nous mîmes alors en quête d'un rendez-vous pour mon IRM. Sur notre chemin il y avait un centre privé de radiologie. Il n'avait aucun disponibilité avant le mois d'octobre. Nous partîmes alors à l'hôpital en désespoir de cause, pensant que les délais serait peut-être plus court, mais pas de beaucoup. Arrivés à l’accueil de la radiologie, le première réponse de notre interlocutrice fût la même, le planning était plein également. Alors je plaidais ma cause, argumentant que c'était le propre service d'urgences qui m'avait prescrit l'ordonnance. Elle lu donc l'ordonnance et de suite constata qu'il n'était même pas précisé sur cette dernière ce que devais chercher et où chercher de lésion, de tumeur ou autre dans mon cerveau. Autrement, on leur demandait d’effectuer une IRM en aveugle, ne sachant quoi comparer à quoi afin de faire un diagnostique viable. Face à son état de stupéfaction par rapport une telle ordonnance, je saisis la bon, lui indiquant que j'avais sur moi touts mes IRM précédentes, touts gravées sur CD, afin que ses collègues sachent avec quoi comparer. Elle eu un temps d'arrêt, comme si elle ne s'osait pas à faire quelque chose, comme si elle tergiversait, puis lâcha le morceau : « Vous avez de la chance, je viens juste d'avoir un désistement pour jeudi, je vous place là. » C'était inespéré, je n'ai pas d'autre mot, et je remercie mon étoile, si j'en ai une, de s'être ainsi manifestée.
A présent, car c'est bien beau d'avoir l'IRM en main jeudi, il me faut à présent le radiothérapeute pour déchiffrer tout çà et adapter mon traitement ou mes soins en conséquence. Comme l'oncologue du centre Léon Berard m'avait demandé de la tenir au courant de ma situation, je m'empressais de l'appeler afin de lui demander que faire. Effectivement j'avais pris rendez-vous avec son collègue, le radiothérapeute du centre Léon Berard, pour la semaine prochaine. Mais elle me suggéra d'appeler le CHU de Besançon, là où m'avait dirigé le radiothérapeute de Rennes et me prenant rendez-vous pour le 24 septembre, et de tout faire pour avancer ce rendez-vous, m'affirmant encore une fois que le CHU de Besançon possédait un excellent service de radiothérapie. Sur ce, pour la première fois, j'entrai en contact avec cet hôpital. Au début je suis tombé sur une première secrétaire, lui narrait ce qui venait de m'arriver, mon état qui m'avait conduit aux urgences, et la nécessité d’avancer mon rendez-vous avec ma futur radiothérapeute. Après avoir consulté le planning de cette dernière, il s'avérait qu'elle ne pourrait pas être disponible avant début septembre. J'insistai, lui précisant que mon traitement médical n'était plus approprié, que c'est mon radiothérapeute de Rennes qui me faisait des prescriptions par téléphone depuis deux jours, au juger, mais qu'il insistait pour pour que je vois un radiothérapeute sitôt mon IRM en main. Bref, toutes ces palabres durèrent prés de vingt minutes et la secrétaire, m'avouant qu'elle était dépassée par la situation, décida de me passer l'une de ses collègues. Je dû attendre une bonne dizaine de minute avant d'avoir sa collègue, certainement le temps qu'elle soit complètement informée de ma situation. Sitôt que je l'eus enfin, sa première question fût de me demander où j'habitais. Sitôt informée, elle me proposa de me donner un rendez-vous dans une espèce d'annexe qu'avait leur CHU de Besançon dans la ville de Montbeliard, ville situé à un quart d'heure de Belfort en train et 1h20 de Besançon. Je lui expliquai que je ne voulais rien entendre de cette annexe, qu'à Lyon et à Rennes c'est le CHU de Besançon que mes médecins m'avaient me recommander, et que c'est donc là que je voulais être suivi et pas ailleurs. A ma grande
surprise la secrétaire n'insista pas et, à ma plus grande surprise encore, elle me fixa un rendez-vous avec ma nouvelle radiothérapeute, celle que m'avait recommandé mon radiothérapeute de Rennes, pour le vendredi suivant, juste le lendemain de mon rendez-vous de mon IRM.
Voilà, c'est ma semaine chargée où tout c'est précipiter et, dans quelques heures je serai avec Cynthia à Besançon, l'IRM ayant été faite hier.
De même, j'ai mis trois jours à rédiger cette chronique, sois du fait de la fatigue qui ne m'a pas permis de la terminer le jour même, sois parce que hier, alors que je pensais la terminer, j'ai été pris de problème du trouble de langage. J'étais à une terrasse de café, comme d'habitude, et là je me suis aperçu que je n'arrivais pas à passer ma commande, laissant désemparé le garçon de café, lui parlant un langage incompréhensible que je n'arrivais pas à saisir. Le garçon, fort patient, procéda alors par élimination des boissons proposées à la carte et c'est ainsi que j'ai pu réussir à avoir mon café. J'ai ensuite allumer mon ordinateur, pensant que même si je n'arrivais pas à parler, j'arriverai au moins à écrire. Mais ce fût pire encore, car non seulement je n'arrivais plus à écrire, ne sachant plus du tout comment les mots s'écrivaient, n'arrivant plus à formuler des phrases, des pensées cohérentes, exactement comme lorsque j'essayais de parler auparavant, mais de plus je m'apercevais que je ne n'arrivais plus à lire. Ou plus exactement je parvenais à déchiffrer mot à mot, comme un enfant de cinq ans qui apprend à lire, mais j’étais tout simplement incapable de décoder le sens général des phrases que je lisais. Ce trouble du langage dura près de deux heures et cela commença à se résorber en début de soirée. Néanmoins, même si je pouvais recommencer à parler, c’était en hésitant, parfois en bégayant, mais toujours en parlant très lentement afin de ne pas dire trop de choses incohérentes. Aujourd'hui nous sommes vendredi, il est 8h00 du matin, pour l’instant j'ai récupérer mes facultés, mais je ne peux m'empêcher de me demander comment va se passer la journée à Besançon.
Je suis désabusé, un peu, je l'avoue, par les effets secondaires, parallèles, je ne sais plus comment il faut le nommer, du traitement de mes tumeurs cérébrales. Lundi, en fin d’après-midi, Cynthia et moi nous trouvions dans le bus qui nous ramenait à notre domicile. C'est là, soudain, que je fus pris de convulsion, mais uniquement de la partie droite de mon corps, ma main et sa jambe droite se crispant, comme si j'avais des crampes, mais des crampes qui ne faisait pas mal. Immédiatement Cynthia et deux autres personnes se ruèrent sur moi, m'adressant la parole, me demandant ce que j'avais, mais j'étais incapable de répondre, aucun mots ne parvenait à sortir de ma gorge malgré que je comprenais tout ce qui se disait autour de moi. Les crispations de mon corps et mon trouble du langage durèrent quatre bonnes minutes, minutes où j'étais allongé comme je le pouvais sur les fauteuils du bus. Puis, lentement mon corps commença à se décrisper et je parvins à nouveau à prononcer quelques mots. Bref, cela s’apparentait à une crise d'épilepsie partielle. Entre temps, les pompiers qui avaient été prévenu par le conducteur du bus arrivèrent et me conduisirent à l'unique hôpital de Belfort, bien évidement au service des urgences. J'acceptai d'y rester dans l'espoir que l'on me ferai un IRM en urgence afin que l'on comprenne ce qui se passait encore dans mon cerveau. Quatre après, quatre heures d'attente sans voir aucun médecin, je m'inquiétais auprès d'une infirmière pour savoir si leur hôpital procédait à des IRM d'urgence. La réponse fut sans appel : non. Aussitôt je compris que je n'avais plus rien à faire ici, qu'ils ne pourraient rien pour moi, n'ayant pas de radiothérapeute ou un quelconque médecin en rapport avec ma pathologie. Je signifiais donc à l'infirmière de rentrer chez moi, y compris contre avis médical, et elle alla de ce pas prévenir un médecin. Quelque minute après ce dernier vint me trouver, je lui expliquai posément que seule un IRM pourra donner des explications sur ce qui m'était arrivé et, puisqu'il ne pouvait pas m'en faire, qu'elle me prescrive au moins une ordonnance pour que j'en passe un le plus tôt possible. Enfin, côté traitement médical, le médecin appela l'une de ses collègues, une neurologue, qui augmenta la dose d'un antiépileptique que je prenais déjà et m'en rajouta un supplémentaire. Cynthia était resté avec moi tout ce temps et il fut décider que l'on me ramène en ambulance à la maison, mais Cynthia n'était pas autorisée à y monter. Nous nous séparâmes alors, elle rentrant en autobus et moi, le temps de faire encore un prise de sang, attendant l'ambulance.
Avant d'aller plus loin dans notre périple, sachez que depuis moins d'une semaine que nous étions à Belfort, je n’eus de cesse de trouver un nouveau médecin référant, car sans ordonnance de ce dernier, pas question de passer quelque examen que ce soit, qu'il s'agisse d'une IRM, d'un scanner ou d'un simple prise de sang. Effectivement, constatant que ma paralysie de main droite s'accentuait et que celle de ma jambe droite démarrai, constatant également que je commençais à avoir de sérieux problèmes d'élocution, j'avais appelé le radiothérapeute qui me suivait à Rennes. Non seulement il m'indiqua d'augmenter encore mes doses cortisones, passant de 40mg à 60mg, et tout faire pour passer une IRM le plus tôt possible. C'est là que je m’aperçus que sans ordonnance de la part de mon médecin référant, personne ne me ferait passer cet examen. Par la suite, j'appris même qu'il n'y avait que l'hôpital de Belfort, celui-là même où j'ai été aux urgences, qui possédait ce type d'appareil, ce dernier étant « partagé » avec des centres d'examens privés. Chacun a donc ses créneaux horaires réservés, voire ses journées réservées, et si pendant que l'un de ces centres privés utilisent l'appareil, et bien il ne faut pas qu'un patient de l'hôpital en ait besoin, en urgence ou non. Face à cette évidence qui laisse froid dans le dos, qui fait que l'hôpital de Belfort ou ces centres privés aient un planning complet pour les deux mois, voire trois mois à venir, pour pour faire passer ce genre d'examen, l'IRM, comment s'en étonner ? Je découvre la Franche-Conté et constate que dans la deuxième ou troisième plus grand de ville de la région, il ne vaut mieux pas être gravement malade. L'hôpital de Belfort me fait penser à la clinique de merde où, malheureusement, ma belle-mère s'est fait suivre pour son cancer. Pour ma part, même si je dois quitter Belfort et donc Cynthia, il est hors de question que quiconque s’intéresse à mon cancer ici, du simple fait que j'y habite, si d'aventure je ne pouvais plus me déplacer jusqu'au CHU de Besançon, CHU dont mon oncologue de Lyon, celle par qui je voulais être suivi de nouveau, m'a venté le plus grand bien, me signalant également que le Centre Léon Bérard, là où justement travaille cette oncologue, et le CHU de Besançon travaillaient ensemble régulièrement. Quoi qu'il en soit, si je dois déménager pour être suivi là où je veux être soigné, je n'hésiterai pas à le faire, sinon à quoi bon faire tout ce que je fais depuis le début ? Pour me retrouver du jour ou lendemain dans un lieux où il n'y a ni les compétences humaines ni le matériel médicale adéquate au bon suivi de ma maladie ? Autant baissé les bras tout de suite.
Mais revenons à lundi soir, lorsque l'ambulance me ramena enfin chez moi. Pour le lendemain, mardi, vers 10h00, j'avais dégoté en urgence un rendez-vous avec un médecin généraliste dans une espèce de dispensaire de quartier. Par défaut, le temps que j'en trouve un autre, ce sera mon médecin référant par défaut. Après ce rendez-vous, un autre suivait, mais avec mon futur psychiatre. Je vous le dis, en tout cas en plein mois d’août, il est plus facile de trouver un psychiatre qu'un médecin généraliste à Belfort. Là-encore, toute la journée Cynthia m'accompagna. En début d'après-midi nous nous mîmes alors en quête d'un rendez-vous pour mon IRM. Sur notre chemin il y avait un centre privé de radiologie. Il n'avait aucun disponibilité avant le mois d'octobre. Nous partîmes alors à l'hôpital en désespoir de cause, pensant que les délais serait peut-être plus court, mais pas de beaucoup. Arrivés à l’accueil de la radiologie, le première réponse de notre interlocutrice fût la même, le planning était plein également. Alors je plaidais ma cause, argumentant que c'était le propre service d'urgences qui m'avait prescrit l'ordonnance. Elle lu donc l'ordonnance et de suite constata qu'il n'était même pas précisé sur cette dernière ce que devais chercher et où chercher de lésion, de tumeur ou autre dans mon cerveau. Autrement, on leur demandait d’effectuer une IRM en aveugle, ne sachant quoi comparer à quoi afin de faire un diagnostique viable. Face à son état de stupéfaction par rapport une telle ordonnance, je saisis la bon, lui indiquant que j'avais sur moi touts mes IRM précédentes, touts gravées sur CD, afin que ses collègues sachent avec quoi comparer. Elle eu un temps d'arrêt, comme si elle ne s'osait pas à faire quelque chose, comme si elle tergiversait, puis lâcha le morceau : « Vous avez de la chance, je viens juste d'avoir un désistement pour jeudi, je vous place là. » C'était inespéré, je n'ai pas d'autre mot, et je remercie mon étoile, si j'en ai une, de s'être ainsi manifestée.
A présent, car c'est bien beau d'avoir l'IRM en main jeudi, il me faut à présent le radiothérapeute pour déchiffrer tout çà et adapter mon traitement ou mes soins en conséquence. Comme l'oncologue du centre Léon Berard m'avait demandé de la tenir au courant de ma situation, je m'empressais de l'appeler afin de lui demander que faire. Effectivement j'avais pris rendez-vous avec son collègue, le radiothérapeute du centre Léon Berard, pour la semaine prochaine. Mais elle me suggéra d'appeler le CHU de Besançon, là où m'avait dirigé le radiothérapeute de Rennes et me prenant rendez-vous pour le 24 septembre, et de tout faire pour avancer ce rendez-vous, m'affirmant encore une fois que le CHU de Besançon possédait un excellent service de radiothérapie. Sur ce, pour la première fois, j'entrai en contact avec cet hôpital. Au début je suis tombé sur une première secrétaire, lui narrait ce qui venait de m'arriver, mon état qui m'avait conduit aux urgences, et la nécessité d’avancer mon rendez-vous avec ma futur radiothérapeute. Après avoir consulté le planning de cette dernière, il s'avérait qu'elle ne pourrait pas être disponible avant début septembre. J'insistai, lui précisant que mon traitement médical n'était plus approprié, que c'est mon radiothérapeute de Rennes qui me faisait des prescriptions par téléphone depuis deux jours, au juger, mais qu'il insistait pour pour que je vois un radiothérapeute sitôt mon IRM en main. Bref, toutes ces palabres durèrent prés de vingt minutes et la secrétaire, m'avouant qu'elle était dépassée par la situation, décida de me passer l'une de ses collègues. Je dû attendre une bonne dizaine de minute avant d'avoir sa collègue, certainement le temps qu'elle soit complètement informée de ma situation. Sitôt que je l'eus enfin, sa première question fût de me demander où j'habitais. Sitôt informée, elle me proposa de me donner un rendez-vous dans une espèce d'annexe qu'avait leur CHU de Besançon dans la ville de Montbeliard, ville situé à un quart d'heure de Belfort en train et 1h20 de Besançon. Je lui expliquai que je ne voulais rien entendre de cette annexe, qu'à Lyon et à Rennes c'est le CHU de Besançon que mes médecins m'avaient me recommander, et que c'est donc là que je voulais être suivi et pas ailleurs. A ma grande
surprise la secrétaire n'insista pas et, à ma plus grande surprise encore, elle me fixa un rendez-vous avec ma nouvelle radiothérapeute, celle que m'avait recommandé mon radiothérapeute de Rennes, pour le vendredi suivant, juste le lendemain de mon rendez-vous de mon IRM.
Voilà, c'est ma semaine chargée où tout c'est précipiter et, dans quelques heures je serai avec Cynthia à Besançon, l'IRM ayant été faite hier.
De même, j'ai mis trois jours à rédiger cette chronique, sois du fait de la fatigue qui ne m'a pas permis de la terminer le jour même, sois parce que hier, alors que je pensais la terminer, j'ai été pris de problème du trouble de langage. J'étais à une terrasse de café, comme d'habitude, et là je me suis aperçu que je n'arrivais pas à passer ma commande, laissant désemparé le garçon de café, lui parlant un langage incompréhensible que je n'arrivais pas à saisir. Le garçon, fort patient, procéda alors par élimination des boissons proposées à la carte et c'est ainsi que j'ai pu réussir à avoir mon café. J'ai ensuite allumer mon ordinateur, pensant que même si je n'arrivais pas à parler, j'arriverai au moins à écrire. Mais ce fût pire encore, car non seulement je n'arrivais plus à écrire, ne sachant plus du tout comment les mots s'écrivaient, n'arrivant plus à formuler des phrases, des pensées cohérentes, exactement comme lorsque j'essayais de parler auparavant, mais de plus je m'apercevais que je ne n'arrivais plus à lire. Ou plus exactement je parvenais à déchiffrer mot à mot, comme un enfant de cinq ans qui apprend à lire, mais j’étais tout simplement incapable de décoder le sens général des phrases que je lisais. Ce trouble du langage dura près de deux heures et cela commença à se résorber en début de soirée. Néanmoins, même si je pouvais recommencer à parler, c’était en hésitant, parfois en bégayant, mais toujours en parlant très lentement afin de ne pas dire trop de choses incohérentes. Aujourd'hui nous sommes vendredi, il est 8h00 du matin, pour l’instant j'ai récupérer mes facultés, mais je ne peux m'empêcher de me demander comment va se passer la journée à Besançon.
Tenez nous au courant. Je vous souhaite beaucoup de courage; je pense aussi à Cynthia qui doit gérer sa mère, vous et la rentrée scolaire
RépondreSupprimerJe vous embrasse tous les deux très très affectueusement
Mamy