samedi 15 août 2015

Evolution de la maladie

14 août 2015


Je ne sais même par quoi commencer, mais je sais que ça va être court tant mon cerveau va de pis en pis. Cela m’a pris du jour au lendemain, en début de semaine ou presque, un deux jours après que je puisse plus me servir de main droite. De ce côté-là aussi ça a empiré, je ne peux plus porter quoi que ce soit plus de quelques secondes sans que l’objet que tiens dans main, que s’agisse d’un billet de banque ou d’un quelconque objet plus lourds, ne me glisse entre les doigts. Je ne le sens même pas filer, c’est comme si ma main, une partie de ma paume et au moins trois de mes doigts, dont le pouce, ne sentaient plus la pression qui va de pair avec le toucher. Du coup, chaque jour passé je me suis mis à me servir de plus en plus de ma main gauche pour arriver, ce soir même, à ne plus pouvoir lacer seul mes baskets. C’est Cynthia qui a dû m’aider. Inutile de vous dire que pour m’habiller, ne serait-ce fermer le bouton d’un pantalon ou mettre un pantalon, ça devient la croix et la bannière. De même, toujours point de vue motricité, je perds également celle de ma jambe droite. Cela m’a pris il y a trois ou quatre jours au réveil. J’avais du mal à prendre appui sur cette dernière pour me redresser, manquant de ma casser la figure en voulant sortir de mon lit. Cette matinée-là j’ai eu les jambes complétement flageolantes, puis l’après-midi cela passa. Mais le lendemain ce fût rebelote et, à ce jour, j’en suis au stade où ma jambe droite est sans arrêt flageolante, m’empêchant de marcher plus 500 mètres d’affilée, car ma jambe gauche supporte presque tout le poids de mon corps, demandant des efforts physiques que j’ai du mal à fournir, efforts nécessitants un souffle que je n’ai presque plus. Du coup, afin de récupérer mon souffle, je n’ai d’autre choix que de faire de nombreux arrêts assis, car même à l’arrêt mes jambes ne me portent plus.
                                                                                                                                                   
Mais revenons à neurones et à mes tumeurs. Toutes sont donc situées dans l’aire gauche de mon cerveau, l’aire qui gère justement la partie droite de mon corps. Plus précisément ces tumeurs sont situées près de la partie qui gère également le langage. C’est là que le bât blesse depuis une petite semaine. Cela a commencé avec l’élocution. Pour répondre, poser une question, donner un avis, les mots ne sortaient plus. Certes, j’avais la bouche grande ouverte, savaient pertinemment ce que je voulais dire, mais rien ne sortait, pas un son, pas un mot, et il fallait que je me concentre fortement pour qu’enfin, en bégayant, je puisse prononcer quelque chose d’à peu près cohérent, mais non fidèle à ce que je voulais exactement exprimer. Au début, ces problèmes d’élocution me prenaient en fin de journée et ne me quittaient plus jusqu’au coucher. A présent, ils me prennent dès le matin, au réveil. Bref, je bégaye à présent, ne cessent de chercher mes mots quoi qu’il y ait à dire, à répondre ou à demander. Depuis il va exactement en ce qui concerne l’écriture. Je cherche non seulement mes mots pour formuler mes pensées, oui, c’est comme si j’avais oublié la majorité de ces derniers, constatant par-là même la défectuosité de ma mémoire, et de plus je constate que je connais plus l’orthographe des mots, tel que c’était le cas auparavant, par automatisme, et que sur chacun des mots que je pose, sans exception, je dois me concentrer sur son orthographe. Le problème est que le temps que je perds à surveiller mon orthographe me fait perdre le fil de ma pensée et, là encore, je perds un temps fou à le retrouver, parfois en vain. Aujourd’hui je suis à un stade où je n’arrive plus à poursuivre un raisonnement dans ma tête. Il y a quelque chose qui bloque, qui empêche les mots d’arriver, qui empêche le mécanisme de passer d’une idée à l’autre, les associations d’idées de se faire, et lorsque subitement je réalise consciemment que je suis arrêté sur un constat ou une idée, la plupart du temps je ne sais même pas comment j’ai pu en arriver là, d’où je suis parti et dans quel but.

Je savais, me doutais, que tôt ou tard mon cerveau me jouerait ce type de tour que je ne voulais avoir pour rien au monde, c’est-à-dire la perte significative de mes facultés intellectuelles. Où cela va me conduire ? En l’état, à écrire nettement moins souvent et à parler le moins possible. De même, ayant eu un rendez-vous de contrôle avec un cardiologue il y a deux jours, il m’a suggéré d’augmenter ma dose journalière de cortisone, la doublant, le temps que je vois mon oncologue à Lyon le 26 août. C’est ce que je fais depuis, mais rien de neuf à l’horizon.

Enfin, le plus important pour la fin tant je ne sais qui dire, quoi penser sur le sujet. La nouvelle est tombée mercredi soir, il s’agit de ma belle-mère, Michelle, son cancer s’est généralisé. Cynthia n’avait pas besoin de cela en plus de mes nouveaux handicaps auxquels elle doit faire face et de la rentrée scolaire qu’elle doit déjà commencer à préparer. Oui, étrangement, plutôt que de penser au sort de Michelle, c’est au sort de Cynthia et se son père que je pense. Je me dis qu’il en est ainsi parce qu’il n’y a plus rien à penser du sort de Michelle ou du mien. Nous sommes sur le déclin, il n’y aucune issue, c’est juste une question de temps, et pour Michelle, malheureusement, le terme de sa vie semble plus proche que le mien. Quoi qu’il en soit je n’en demeure pas moins persuadé qu’elle a été suivie par une équipe médicale de merde en matière de cancérologie. Je ne dis pas qu’une autre équipe aurait fait des miracles, mais je suis persuadé que si elle avait été suivie par les médecins qui m’ont suivi lorsque j’habitais Lyon, son pronostic vital ne serait pas encore engagé.

3 commentaires:

  1. Ca va mal je pense; je vais vous écrire plus longuement d'ici quelques temps; actuellement, mon mari n'est pas très en forme et ça, je ne le supporte pas

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  2. J'ai l'impression, en vous lisant, que ça ne va pas très fort. Vous devez être très fatigué; déjà, en bonne santé, un déménagement, c'est épuisant
    En ce qui concerne votre belle mère, ça semble se détériorer beaucoup.
    Pour répondre à votre question, non je ne pense pas qu'il faut être pieds et poings liés dans la vie à deux. Quant j'étais très malade, j'ai voulu que mon mari continue à faire du vélo avec ses copains; mais dans un couple, on partage les coups durs comme les bons moments. Bien sûr, la plus grande preuve d'amour, c'est de redonner sa liberté à l'autre s'il ne peut plus assumer; mais je n'ai jamais vu cela autour de moi.
    Quant à nos enfants, nous avons essayé de les protéger et nous essayons encore de les tenir écarter de la maladie même si un jour Zazou m'a dit que quand elle était repartie de notre maison, elle pensait ne plus me revoir vivante

    Quant à Lyon, je connais un peu, notre fils aîné ayant fait un stage à Rhône Poulenc pour sa maitrise. Il avait un tout petit studio près du parc de la tête d'or
    J'ai aimé le quartier Saint Jean, la Croix Rousse, la place Bellecour mais ,je n'ai pas aimé Fourvière. Par contre, la Bretagne va être difficile à oublier je crois

    Pour le livre de Zazou, le titre est: " au fil de la plume chez books édition"
    Je vous souhaite bon courage pour votre installation à Belfort et vous embrasse ainsi que Cynthia à qui je pense beaucoup, c'est tellement difficile de perdre sa maman
    Mamy
    PS: que devient Jade?

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  3. Bonjour Mamy,
    oui, c'est sûr, un déménagement fatigue, mais sincèrement je ne me suis occupé de rien, c'est Cynthia que tout géré, de A à Z. Comme j'ai beaucoup de mal à écrire et que je viens justement d'écrire un article, j'accuse un peu le coup et je ne vais pas être long.

    Concernant mon couple, surtout que ma santé se détériore encore plus, j'ai à plusieurs reprises proposé à Cynthia que nous vivions chacun de son côté afin de ne plus être plus une charge pour elle. Pour l'instant je n'ai obtenu qu'un fin de non recevoir.

    Pendant que j'y pense, sacré mémoire, je dois composer avec, j'ai été à la FNAC pour acheté un livre d'Aragon, mais je n'ai pas su lequel prendre. Donc je compte sur vous pour me donner un titre d'ouvrage par lequel l'aborder. De même je vais aller voir pour le recueil de Zazou.

    Sinon vous me demandez des nouvelles de Jade. Et bien depuis son retour de paris j'ai eu peu de nouvelle. Au ton de sa voix j'ai l'impression qu'elle s'ennuie chez elle et qu'avec sa mère ce n'est plus l'union sacrée comme il y a un an ou deux. Sinon pour l'année scolaire a venir, avec mon accord, nous l'avons inscrite dans une école privée avec l'espoir qu'elle soit mieux encadrée au niveau de son travail scolaire. Enfin, parce qu'il n'y a pas de trajet direct en train pour aller de Vichy à Belfort et que sa mère ne la laissera jamais prendre de train avec correspondance seule, il va falloir que je trouve une solution pour pouvoir la voir. Peut-être nous verrons-nous à Paris, comme auparavant.

    Quant à votre mari, dans quel état de santé est-il? A-t-il aussi des choses sérieuses, voire inquiétantes? J'espère que non. Quant à votre fils, lorsqu'il résidait à Lyon, il habitait un quartier privilégié. Le parc de la tête d'or est le plus beau parc métropolitain que je connaisse, bien plus que les parcs parisiens.

    Sur ce, malgré que j'aimerai poursuivre, continuer à vous répondre, ma tête n'y arrive plus. Je prendrai plus de temps la prochaine fois.

    Je vous embrasse bien fort.

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