samedi 23 mai 2015

Début de journée

23 mai 2015


Me voilà à nouveau dans le jour irréel où les moments, les instants ne cessent de défiler l'un après l'autre, sans répit, sans pause, je suis comme assis, regardant la campagne défiler dans un train en marche. Impossible de saisir l'instant, impossible donc de le vivre pleinement car déjà il est parti, juste le temps d'écrire ces mots, alors que penser d'hier, des moments passés, et de demain, tout à l'heure, tous ces instants à venir, tous aussi éphémères les uns que les autres, impalpables, insaisissables, à se demander s'ils ont exister.

Il est 8h00 ce matin et je suis déjà à une terrasse de café, non dans le quartier Saint-Anne, mais dans une petite crêperie situé près du quartier « république », quartier qui jouxte la mairie de Rennes, sa grande place faites de pavés. A peine arrivé dans la rue piétonne où se situe cette crêperie, une femme d'une soixantaine d'année m'a abordé, me demandant du feu pour allumer l'un de ses cigarillos. Une fois fait, je suis donc allé m'asseoir à la terrasse de la crêperie, ai commandé mon double express, mes deux pains au chocolat et, à peine servi, cette dame vint s'asseoir à ma table, juste en face de moi, me demandant si je pouvais lui offrir un café. J'ai accepté et c'est alors qu'elle a entamé la conversion. Elle m'informa très posément qu'elle était schizophrène, qu'elle habitait près de l'hôpital psychiatrique de Rennes, qu'elle vivait en couple avec un guadeloupéen et que récemment on lui avait fait une piqûre de je ne sais quel médicament en rapport avec sa pathologie. Une piqûre retard lui ais-je alors demandé ? Elle a alors écarquillé les yeux, étonnée et intriguée par le fait que je connaisse ce type de traitement. Dans son cas, le produit que l'on lui injecte agit pendant quinze jour. Elle a donc le droit à deux piqûres par mois sensées l'empêcher d'être submerger par sa schizophrénie. Bien évidement je ne me suis pas étalé, ne lui ai pas dit que j'avais connu la psychiatrie, leurs hôpitaux, leurs traitements, les conditions de vie dans ces derniers. Non, je ne lui ai rien dit et n'ai fait que l'écouter, tout simplement. Comme elle me l'a dit, cela lui faisait du bien de parler avec quelqu'un car, son mari travaillant, elle était souvent seule, isolée. Elle n'est pas resté longtemps avec moi, juste le temps de boire son café puis de repartir pour prendre l'autobus qui la ramènerai chez elle.

Voilà ma première rencontre du jour. Y en aura-t-il d'autre ? Serais-je encore abordé par je ne sais qui ? Quelque part cela m'indiffère, car là-aussi, ces rencontres sont de l'éphémère, du déjà disparu, et je ne vois pas l'intérêt de m'attarder sur elles, de les garder en mémoire ou d'en souhaiter d'autres. Si cela doit se faire, cela se fera et, en ce sens, je deviens un peu fataliste mais pas résigné pour autant. Oui, je m’octroie le droit d'éloigner de moi quiconque me dérangerai trop et, ce, sans état d'âme.

Ce matin, comme hier matin, ce sont des douleurs à mes deux genoux qui m'ont réveillé. J'avais les articulations bloquées, complètement bloquées. C'est avec peine que j'ai réussi à me mettre debout, courbé, ne sachant comment placer mes jambes pour avancer de ma chambre au salon, endroit où se trouve tout mon stock de médicament, toute ma pharmacie, et il y en a pour tous les goûts, pour tous les maux, de la morphine aux anxiolytiques, de la cortisone à l'anti-épileptique, etc. Comme hier j'ai donc pris un anti-douleur, mais il m'a fallu attendre une bonne heure avant qu'il agisse efficacement, avant que mes genoux, enfin, se fassent discrets. J'attends de voir dans les jours à venir si cela se reproduit et, si tel est le cas, j'irai donc voir mon médecin généraliste, une fois de plus, une fois encore.

A présent il est 9h00, les gens commencent à sortir, certain avec leur caddie, d'autres pour prendre leur café à la terrasse de l'un des café de la rue piétonne où je me trouve. Comme d'habitude je les regarde, les contemple, mais j'ai l'impression de voir des fantômes, comme s'ils n'étaient pas vraiment là, comme s'il y avait un écran entre eux et moi, comme s'ils étaient dans un monde parallèle, deux bulles de savon imbriquées l'une dans l'autre, la leur, la mienne, mais ne faisant pas un, bien que l'unité soit néanmoins présente. Oui, je me sens vraiment dans un autre monde et, ce, en continu, du lever au coucher, où que je sois et avec qui que ce soit, Cynthia y compris. Constamment je suis dans une sensation de flottement, comme si j'étais suspendu en l'air, que mes pieds ne touchaient pas le sol, que ce dernier se dérobait plus ou moins sous mes pas. Là, je repense à Cioran et me dis que je devrai poursuivre ce que j'ai entamé, c'est à dire me servir de ses aphorisme pour exposer plus précisément ma pensée sur les sujets existentiels qu'il aborde. Non, de prime abord, Cioran n'est pas un écrivain gai. Il est plutôt du style à plomber l'ambiance, à la casser, car il n'y va pas de main morte pour nommer, dire les choses. Oui, hier, avant ma maladie, je trouvais que c'était un écrivain sombre, presque noir. Mais aujourd'hui, force est de constater que je ne trouve plus rien de vraiment gai ou vraiment triste, excepté le sort de ceux et celles qui savent qu'ils risquent de mourir à court terme ou moyen terme. Oui, il n'y qu'envers eux que je ressens encore de l’empathie, voire de la compassion. Cependant, en aucun cas je n'éprouve de la pitié, je ne sais pourquoi, mais ce sentiment a disparu de moi, de mon cœur et plus personne ne trouve pitié à mes yeux depuis bien des mois. Oui, là encore je ne peux que constater, prendre acte de mes changements. Je continue à me découvrir et, souvent, je suis fort surpris de ce qui se manifeste, se révèle à moi. Au début je n'y crois pas, non, je ne crois pas que je suis devenu celui-là ou celui-là dans telle approche des choses. Puis, au fur et à mesure que le temps passe, je suis obligé d'admettre, d'accepter que le changement a bien eu lieu. C'est alors seulement que j'en informe Cynthia, pour qu'elle suive le film, pour qu'elle ne soit pas larguée. Arrive-t-elle a tout assimilé en temps et en heure ? Est-ce facile, aisé, non dérangeant pour elle de découvrir à quel point je change ? D'ailleurs, dans son regard, ais-je vraiment changé, y a-t-il des parcelles de moi qu'elle a connu et qu'elle ne retrouve plus du tout ? Y a-t-il des parcelles de ma personne qui sont complètement nouvelles à ses yeux ? Je n'ai aucune réponse à ces questions. Concernant l'intime, l'affectif, Cynthia n'est pas plus bavarde que moi. La seule chose qui nous distingue en la matière, c'est que moi j'écris sur tout cela tandis qu'elle, alors qu'elle écrivait auparavant, ne le fait pas.

Il est des termes qui ne me parle plus, tel le mot « aimer ». Je ne comprends plus ce mots, ou de moins en moins, ne sais plus à quoi je dois le rattacher, quelle définition lui donner à présent. Certes je suis profondément attaché à Cynthia, comme à ma fille, mais dans les deux cas, apposer le verbe aimer me fait bizarre. Cependant, comme je ne connais pas d'autre terme pour leur signifier mon attachement, je l'utilise. Mais je sens bien, je l'éprouve, qu'il n'est plus le bon terme. Peut-être dois-je m'inventer une nouvelle langue, un nouveau vocabulaire qui serait plus proche de mon ressenti, car celui d'hier ne me correspond presque plus.

Je repense à avant-hier, jour où je n'ai pas écrit sur mon blog, où j'ai laissé mon ordinateur à la maison. Oui, ce jour-là je l'ai passé avec Cynthia, enfin, un jour à nous, pour nous deux, pour être ensemble et faire des choses ensemble. Le matin nous n'avons rien fait de fantastique, tout au moins de vos yeux ou dans les siens. Effectivement nous avons été faire des courses, tout simplement des courses, mais pour moi c'était un acte extraordinaire, dans le sens où il sort de mon ordinaire, ordinaire où je passe mon temps à flâner de café en café, tel un touriste à la plage, me posant tantôt à droite tantôt à gauche. Oui, parce que je ne suis et vis que dans le moment présent, comme si chaque instant était un miracle du ciel me faisant don d'encore un peu de vie, tout acte que j’accomplis, du plus insignifiant au plus superbe, je le vis comme un moment extraordinaire. Et oui, pensez que mon cancer impose ma mort, non qu'il le veuille, il n'en sait strictement rien, ne planifie rien, mais son action, le résultat de son action est bien celui-là : ma mort un jour ou l'autre. Donc aussi fou et insignifiant cela puisse vous paraître, d'avoir fait les courses avec Cynthia fut un moment merveilleux pour moi. Enfin nous étions côte à côte, ensemble, faisant également ensemble une même chose, partageant une même activité. Je me sentais enfin en couple, à nouveau, ce terme reprenait tout son sens, et même si choisir un concombre semble ridicule pour en rendre compte, c'est pourtant bien de cela qu'il s'est agit. Nous aurions dû choisir une maison ou une voiture, que mon plaisir n'en aurait pas été supérieur ou moindre. Oui, tout acte que j’accomplis dans une journée m’apparaît miraculeux, inespéré, ne serait-ce que de touiller le sucre dans mon café. Chaque acte me signifie que je vis, que je suis toujours vivant, pas encore mort et que d'autres actes peuvent suivre. Bien entendu, même si j'apprécie énormément mes plaisirs solitaires, même si j'adore de plus en plus être seul, dans mon coin, avec mon ordinateur pour seul compagnon, je meurt cependant d'envie de faire des choses avec Cynthia et ma fille, les deux seules personnes qui comptent réellement pour moi aujourd'hui, bien avant ma mère, ma sœur, mon frère ou mes amis. Je ne sais si elles sont ma raison d'être, mais elles sont mon envie, mon moteur pour survivre, continuer à me soigner, affronter la maladie et, dans la mesure du possible, durer le plus longtemps possible. Si elles n'étaient pas là, si elles n'existaient pas, je crois que je me laisserai complètement aller, n'ayant que faire finalement de disparaître tôt, car hormis elles plus rien ne me retient à la vie, et moins encore notre société, son système, ses valeurs à la noix le plus souvent, valeurs contredites par d'autres de ses propres valeurs. Oui, je n'en démord pas, notre monde est une vraie merde, malsain, faux, hypocrite, et je sais que chacun d'entre nous, arrivé à un certain âge, à une certaine forme de maturité, le sais pertinement.

5 commentaires:

  1. Me revoilà, je me sens beaucoup mieux, Cynthia et ta fille ont de la chance que tu ne baisses pas les bras face au microbe, l'interprétation de ton IRM est pour quand? .
    Depuis jeudi je n'ai plus fait de crise, je voulais juste te préciser que mes crises sont partielles (je n'ai jamais fait de crise généralisé) ,tu m'as posée la question sur ma gestion des enfants depuis gugus (gugus est mon gliome, on est intime maintenant, je lui ai donné ce surnom parce que c'est mignon est puis je me dis il est de grade 2 , si ça se trouve il reste comme ça plusieurs années avec l'aide de dieu) ,le jour du diagnostic ma fille qui avait 6 ans était avec moi (j'étais sûre que je n'avais rien) ,quand le radiologue est venu me voir il était très gêné, c'est là où je me suis dit: j'ai une tumeur dans ma cervelle, j'avais une froideur exceptionnelle comme si il me disait que j'avais une angine, je fais parti des parents qui ne mentent pas à leurs enfants, j'ai expliqué à ma fille avec des mots très simples ce que j'ai, mon fils c'était un peu difficile de lui expliquer il n'avait que 21 mois, avant l' hospitalisation, j'ai écrit tout un manuel à mon mari pour gérer le quotidien des enfants, trois jours après l'intervention mes enfants sont venu me voir, ma fille est venu m'embrasser, mon fils avait peur de moi ( visage enflé, contour de mon oeil droit bleu, bandage autour de la tête) ,je pense qu'il m'en voulais d'être absente, il est très attaché à moi, ma fille me parlait beaucoup de la mort, je lui ai expliqué que je me soigne et que je vais guérir, cette question revient beaucoup jusqu'à maintenant et à chaque fois je l'a rassure, quand je suis fatiguée je leur explique ce qui m'arrive toujours avec des mots simples, j'ai un mari formidable qui est très présent et surtout positif, surment sa maturité, il me dépasse de 15 ans.
    Je me bats tous les jours pour eux.
    Donne moi les résultats de tes examens, garde le moral, le bonjour à Cynthia, courage.

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    1. 1)

      Bonjour Lila et ravi de te retrouver en meilleure forme.
      Gugus, il fallait aller le chercher celui-là ! Est-ce que je donnerai un nom à mes métastases? Qui sait, peut-être, maintenant que tu m'en inspire l'idée. ce sera peut-être une manière de prendre tout cela plus légèrement, car un peu de dérision ne peut pas faire de mal dans notre cas.

      Pour répondre à ta question, j'aurai le résultat de mes examens (IRM et scanner) la semaine prochaine, je ne sais plus quel jour exactement. Je saurai alors de quoi il en est de la taille et du nombre de mes métastases. Je pense que l'on modifiera également mon traitement, la cortisone, pour essayer de revoir tout ça à la baisse si c'est possible.

      Avec ma fille, j'ai fait comme tu le fais avec la tienne. Je ne lui cache rien et, toujours comme toi, j'essaye de lui montrer le côté "positif" de la chose, lui parlant des progrès de la médecine, etc. Au début, il y a deux ans, ma fille me parlait aussi beaucoup de la mort, de la mienne, et je t'avoue que je n'étais pas toujours à l'aise pour lui répondre puisque je me refusais à lui mentir, à lui faire croire que tout se passerait comme une lettre que l'on poste. Je lui disais alors que j'avais confiance en mes médecins, en leurs traitements et qu'être malade, même du cancer, ne signifiait pas du tout que l'on allait mourir demain ou après-demain. Je lui ai dit que la rémission existait, voire l'éradication, et que même si ni l'un ni l'autre n'était possible, on pouvait nous faire durer des décennies. De toi à moi, dans mon cas, je ne crois pas trop tout ce que je dis à ma fille. J'aimerai qu'il en soit ainsi, évidement, mais je n'y crois pas trop. Sans doute ne veuilles-je plus me donner de faux espoirs, car j'en ai eu au début de mes soins, alors que mes médecins pensaient sincèrement pouvoir éradiqué mon cancer. Mais les métastases sont arrivées par la suite et là, dans ma tête, j'ai dégringolé de la tour Eiffel. Depuis, je ne veux plus entretenir l'espoir et aspire à profiter au maximum de chaque jour qui passe.

      Contrairement à toi, ma situation est beaucoup plus aisé parce que je n'ai pas ma fille ni aucun enfant à charge. Oui, élever, éduquer, aimer ses enfants est une lourde tâche, une lourde responsabilité qui nécessite beaucoup d'investissement, tant moral que physique, et lorsque l'on a ton type de cancer, il est clair que ce ne doit pas être tout les jours une partie de plaisir. J'espère juste que ce n'est pas trop souvent difficile pour toi, surtout que tu dois être périodiquement dans l'anxiété, celle de devoir durer pour que tes enfants ne souffrent pas de ta disparition éventuelle. Oui, tu n'es pas dans une situation facile, comme tous les parents qui sont dans le même cas que toi, peut importe la forme de leur cancer, dès lors que les enfants sont en bas âge.

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    2. 2)

      Également, comme toi, mon couple est marqué par une grande différence d'âge. Ma compagne, Cynthia, a 26 ans. J'en ai 47. Cela fait sept ans à présent que nous vivons ensemble, en parfaite harmonie dorénavant, y compris depuis que je suis malade. Je suis toujours surpris par sa maturité, par sa manière de gérer tout çà, sachant par ailleurs que sa mère a également un cancer, que cette dernière est resté hospitalisé plus d'un an, qu'elle vient à peine de rentrer chez elle et, qu'en l'état, elle ne peut plus marcher. Oui, coup sur coup, ce sont deux cancers qui sont entrés dans la vie de ma compagne, d'abord le mien puis, trois ou quatre mois plus tard, celui de sa mère. Mais elle tient le coup.

      Il est bon de savoir que ton mari te soutient d'une manière qui te satisfait. Oui, je me suis aperçu qu'il n'était pas partout pareil, qu'il était des couples qui se défaisaient du fait de la maladie, du changement de la personne malade. Oui, il est important d'avoir autour de nous des personnes qui nous soutiennent comme nous en avons besoin et non pas comme ils s'imaginent que nous en ayons besoin.

      Je te dis à bientôt Lila et n'hésite pas à continuer à me donner de tes nouvelles, cela me fera plaisir, même si les nouvelles ne ont pas bonnes !

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  2. Maintenant, je vais signer Mamy, car vous avez beaucoup d'anonymes.
    Je comprends parfaitement votre lassitude face à la maladie, face aux autres, mais il faut essayer de vivre. Je pense aussi à Lila; pour elle, ça doit être très difficile avec de jeunes enfants
    Avant hier, je mangeais avec des biologistes qui me disaient que beaucoup de progrès ont été faits dans le domaine du cancer, sauf pour le pancréas et le foie. Je vous envoie ce message d'espoir à tous. Tenez bon, la recherche avance.
    Bien sûr, quand vous étiez jeune, vous n'aimiez pas trop "la sagesse" des adultes; j'étais comme vous; Nos jeunes ne peuvent grandir qu'en s'opposant aux adultes. Et c'est très bien d'acquérir ainsi son indépendance
    Quant à aimer? on prend, contrairement aux allemands, le même verbe pour tout désigner: on aime le café, sa mère, son conjoint. Bien sûr que vous aimez Cynthia, votre fille, votre mère. Si vous ne les aimiez pas, cette question ne reviendrait pas chez vous de façon récurrente
    Notre monde est moche, je vous l'accorde mais, quand je vais chercher mes petites filles à l'école à Beauvais, et que je vois des noirs, des arabes et des français, tous mélangés, je suis contente d'être française. Que notre pays continue à instruire et soigner tout le monde quelque soient la couleur de sa peau et sa religion. Peut-être suis je un peu utopiste ou une incorrigible optimiste
    J'espère que Cynthia verra le Mont Saint Michel avant de partir dans le Doubs; nous y sommes allés au moins dix fois et c'est toujours le même plaisir
    Ne croyez pas que je sois toujours en forme; Zazou, si loin, me manque ainsi que ses filles et son mari. Mais la vie est ainsi faite; je suis certaine qu'ils nous aiment, nous les aimons et c'est bien là l'essentiel.
    Je vous embrasse très fort ainsi que Cynthia
    Beau dimanche ensoleillé
    Mamy

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    1. Chère Mamy,
      dans mon esprit l'optimisme est le meilleurs des états d'esprits, le plus bénéfique, le plus sensé, car le pessimiste ou le défaitisme ne fait pas avancer les choses, ne modifie pas ce qui est, que les choses soient belles ou moches, mais c'est malheureusement un état d'esprit qui n'est pas à ma porté, en tout cas pas souvent. Par contre, en moi, il reste cependant des parcelles d'espoirs, des petits rêves, je le sais bien. Ils sont mon côté "optimiste", ce qui m'a fait et me fait encore tenir, accepter le combat contre la maladie, accepter de faire encore des efforts (comme aller à la foire du trône avec ma fille, dans le boucan, le vacarme, des bruits qui m'ont épuisé).

      Quant à notre monde, depuis l'apparition de mon cancer et de ma perception du monde qui a radicalement changé, ma perception de moi-même dans ce dernier, je vous avoue que je ne m'y intéresse plus du tout. La mixité, cela ne me parle plus, pas plus que l'égalité, la liberté et tout ce qui va de pair. Oui, je ne crois plus du tout, mais alors plus du tout, en une évolution positive, saine, des rapports humains en général. Est-ce dû à notre époque où la consommation et le bénéfice semblent être devenus la seule raison d'être? Je le crois. Tout cela me lasse,c'est vrai. J'en ai assez de ces constats, ils sont déprimants, et plutôt que de m’intéresser au monde en général, je préfère à présent m'intéresser à des personnes particulières, en particulier, tel que vous, Lila ou d'autres. Je suis nettement moins décu et, le plus souvent, agréablement surpris. Là je retrouve un peu la foi en notre espèce, me disant que, peut-être, tout n'est pas foutu.

      Enfin, concernant le terme, le mot "amour", oui, il est employé à trop de sauces et, à force, il en perd toute véritable signification.

      Sinon, concernant votre santé, je me doute bien que ce ne doit pas être tous les jours le grand éclat. Cependant, très égoïstement, je ne veux pas y penser. Non, dans ma tête c'est en bonne santé que je veux vous voir, car ainsi vous êtes comme mon petit rayon de soleil au milieu de ce champs de combats où nous sommes, vous, Lila, moi et d'autres, le champs de bataille du cancer. Donc je veux continuer à vous voir, à vous imaginer avec encore de longues années à venir, vous donnant ainsi la possibilité de profiter encore et encore de bon moment et d'amour.

      Je vous embrasse !

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